Diario di una persona normale: come convivere con una diagnosi di paralisi cerebrale in provincia. Ciao mio figlio speciale! "Dimostrerò al mondo che sono proprio come tutti gli altri!"

Paralisi cerebrale negli adulti. Nonostante il prefisso "infantile", l'abbreviazione di tre lettere rimane con una persona per sempre, non importa se ha 4 anni o fino a 40.

Cari amici! Ho deciso di dedicare diversi articoli ai problemi riscontrati più frequentemente. L'argomento della conversazione di oggi è la paralisi cerebrale negli adulti.

Nonostante il prefisso "bambini", un'abbreviazione di tre lettere spesso rimane con una persona per sempre, non importa se ha 4 anni o addirittura 40. Naturalmente, fattori significativi che portano a disturbi dell'attività cerebrale e centrale sistema nervoso in generale - lesioni cerebrali traumatiche, carenza di ossigeno, ipossia, ridotta circolazione nel cordone ombelicale - non passano senza lasciare traccia, soprattutto se inizialmente è mancato il tempo per il trattamento. Tra le manifestazioni caratteristiche di questa malattia è importante evidenziare quanto segue:

notevoli restrizioni nel movimento, ridotta attività motoria, problemi con la deambulazione e l'equilibrio del corpo;
scarsa coordinazione dei movimenti, a causa di lesioni muscolari;
patologie muscolari - tensione eccessiva o spasticità;
disturbi caratteristici della qualità del linguaggio, diversi a seconda della forma della malattia;
movimenti involontari, tremori agli arti, difficoltà a deglutire e scrivere;
disturbi visibili nell'andatura e nella mobilità durante l'esecuzione di semplici passi.

A causa della persistente debolezza muscolare e del dolore, la diagnosi principale può comportare un complesso di altre: deformazione ossea, artrosi o artrite degenerativa causata dall'interazione anomala tra le superfici delle articolazioni e dal loro eccessivo serraggio. La paralisi cerebrale negli adulti può anche portare a conseguenze sotto forma di manifestazioni patologiche come:

difetti nella percezione e nelle sensazioni;
deterioramento del funzionamento degli organi di senso - udito e vista;
epilessia, ritardo mentale.

Inoltre, i pazienti con questa diagnosi, vale a dire con le sue forme gravi, molto spesso incontrano difficoltà nel fare le normali attività quotidiane: mangiare, prendere procedure igieniche, come fare la doccia, lavarsi i denti, ecc., quindi necessitano di cure esterne costanti. Potrebbero verificarsi un indebolimento del controllo urinario e problemi nel tratto gastrointestinale, difficoltà respiratorie causate da una posizione del corpo patologicamente errata, nonché varie forme curvatura della colonna vertebrale.

Al lavoro, una persona del genere può sperimentare vari problemi funzionali, perché il movimento banale per lui è un'impresa quotidiana, che non diventa più facile con l'età, ma, al contrario, diventa ancora più difficile. Queste persone avvertono stanchezza in tutto il corpo quasi ogni minuto, causata da uno sforzo eccessivo costante: per eseguire il movimento più semplice, una persona con paralisi cerebrale spende molte volte più energia della maggior parte delle altre persone. Da qui – ipertensione, frequente tensione nervosa e, di conseguenza, sindrome da stanchezza cronica, apatia.

Il dolore è un aspetto separato per gli adulti affetti da paralisi cerebrale, soprattutto nei casi in cui significativi disturbi funzionali del corpo non sono stati corretti in tenera età. Nella maggior parte dei casi, il dolore causato dagli accumuli di tensione non ha grado o localizzazione specifica, ed è anch'esso costante. Tutto può far male: anche e ginocchia, caviglie e schiena.

Inoltre, molto spesso, le persone con disabilità possono sperimentare stati depressivi, che sono influenzati non solo dalla disabilità in quanto tale, ma anche dalla mancanza di supporto emotivo da parte degli altri, dalla tolleranza personale allo stress e alla delusione e dalla natura delle loro opinioni sul futuro. .

Sulla base di quanto sopra, gli adulti affetti da paralisi cerebrale dovrebbero essere regolarmente osservati da un medico per valutare la loro condizione attuale e prevenire manifestazioni patologiche spiacevoli. Non interrompere mai le attività riabilitative per mantenersi in buona forma fisica. E... questo è più un augurio che una raccomandazione, di avere sempre accanto persone vicine, che si prendono cura e amano, per poter ricevere aiuto e sostegno in ogni momento.

Una nota personale: pubblico questo articolo qui non per denigrare la Russia e lodare l’Europa. Non faccio questo tipo di sciocchezze. Capisco perfettamente che ogni paese ha + e -, ma... l'atteggiamento nei confronti dei disabili in Russia semplicemente mi uccide. La stessa storia con la sorella di Natalia Vodianova è disumana e disgustosa. Voglio solo che le persone pensino e rimangano umane alla fine.

Katya Birger

QUESTA SETTIMANA IN RUSSIA improvvisamente hanno iniziato a parlare ad alta voce, in modo massiccio e aperto dei problemi dei bambini con bisogni speciali, nonché di quanto la società e lo Stato siano indifferenti e spesso crudeli nei loro confronti. Il motivo è stato un incidente a Nizhny Novgorod, raccontato dalla top model e fondatrice della fondazione di beneficenza per bambini Naked Heart, Natalya Vodianova. Sua sorella Oksana, a cui diversi anni fa è stato diagnosticato l'autismo e la paralisi cerebrale, è stata cacciata dal bar perché la direzione del locale la considerava una visitatrice indesiderata.

La storia ha suscitato una forte risonanza sui social network e sulla stampa, ma la società deve ancora trarne la conclusione principale. Migliaia di bambini malati e con bisogni speciali, così come le loro famiglie, affrontano ogni giorno problemi simili, ma non è comune parlarne o pensarci. Abbiamo chiesto alla madre di una bambina con disabilità, Ekaterina Shabutskaya, che vive in Germania e lavora come fisioterapista per bambini con lesioni neurologiche in Russia, quale percorso ha dovuto percorrere lei stessa e come aiutare i bambini speciali a diventare felici.

DECINE DI PERSONE DALLA RUSSIA MI SCRIVONO OGNI GIORNO,

Ucraina, Germania. Raccontano le loro storie e chiedono aiuto.

Condividerò due storie.

Germania

"Il nostro bambino è nato prima del previsto, e i medici dissero subito che era gravemente malato, che avremmo dovuto curarlo per molti anni e che forse non sarebbe mai stato sano. Che è necessaria un'operazione urgente per stabilizzare le sue condizioni. Poi ci sarà un lungo periodo di recupero in terapia intensiva e potremo riportarlo a casa non prima di due mesi.

Mio marito ed io eravamo seduti con lui in terapia intensiva ogni giorno. Lo tenevano sul petto, impigliato in fili e tubi, lo cullavano, lo nutrivano, lo consolavano, lo mettevano a dormire nell'incubatrice e lo portavano a passeggio. Medici, infermieri e fisioterapisti ci sono stati di grande aiuto, ci hanno parlato del trattamento e della riabilitazione dei bambini con tale diagnosi e ci hanno insegnato come prenderci cura di nostro figlio correttamente e come lavorare con lui. Il nutrizionista ha passato ore a spiegarci le specifiche della sua alimentazione. Dal punto di vista finanziario, tutto è stato abbastanza semplice: lo Stato sostiene tutti i costi del trattamento, della riabilitazione e delle attrezzature tecniche per questi bambini.

Sono passati dieci anni da allora. Il nostro bambino viaggia su un passeggino motorizzato super fashion con joystick, va a scuola, ha tanti amici e ha già insegnanti preferiti e non amati. Naturalmente, non può padroneggiare il programma scolastico, e non può padroneggiarne nessuno, ma gioca con gli altri bambini, interpreta ruoli nelle recite scolastiche, gira per il cortile su una bicicletta speciale (una bicicletta, un deambulatore e tutte le altre attrezzature di cui ha bisogno è coperto dall'assicurazione statale e la sostituisce non appena il bambino è cresciuto rispetto a quello vecchio). Preparare la marmellata con gli amici nella cucina della scuola. Ogni giorno lavora anche con i fisioterapisti a scuola e, naturalmente, fa gite ed escursioni con la sua classe in tutta Europa. Non ha mai imparato a mangiare da solo, ma i suoi insegnanti lo nutrono e lo annaffiano, gli cambiano i pannolini, gli cambiano i vestiti se si sporca durante una passeggiata. Riescono a fare tutto, perché sono in quattro per dieci figli.

Il mio bambino non sarà sano, ma sarà felice. Avevamo tanta paura quando è successo tutto questo: cosa sarebbe successo a noi e cosa sarebbe successo a lui? Ma lui è felice, e noi siamo felici, perché sorride e ride, e tante persone meravigliose ci aiutano. Sì, il suo trattamento negli ospedali, i suoi farmaci, la sua riabilitazione e mezzi tecnici Lo Stato paga, ma le persone ci aiutano. Sorridono a nostro figlio per strada e lo aiutano. Ci versano il caffè in ospedale, ci insegnano come indossarlo o sollevarlo correttamente, ci consolano quando abbiamo paura e ci aiutano. Insegnano a nostro figlio e si prendono cura di lui a scuola, ci raccontano con entusiasmo dei suoi successi e ci aiutano. I genitori nei parchi giochi dicono ai figli: “Vai a giocare con il bambino, non cammina” e aiutano. Non siamo soli. Possiamo lavorare mentre lui è a scuola dalle otto del mattino alle quattro della sera. La nostra vita va avanti e nostro figlio ride e piange. Ce l'ha, questa vita. E un enorme grazie a tutti coloro che ne prenderanno parte! Voglio dire a mamme e papà: non abbiate paura! Tutti ti aiuteranno e tuo figlio ti renderà felice ogni giorno”.

Russia

“È nato e mi hanno detto subito: non è un inquilino, rifiuta. Anche se sopravvive, sarà un mostro per tutta la vita, lo trascinerai giù, i soldi non basteranno. Tutti mi hanno insistito: i medici, le sorelle, i coinquilini e i genitori di me e mio marito. Orrore! Ebbene, non potevamo abbandonare nostro figlio. Lo hanno portato in terapia intensiva. Non ci hanno fatto entrare lì, ci siamo seduti fuori dalla porta e non ci hanno detto niente, era impossibile sapere niente. Hanno semplicemente urlato e ci hanno inseguito.

Poi, quando siamo stati dimessi, il medico non ci ha parlato. Non ha consigliato nessuno specialista, non ha spiegato nulla, né come nutrirla né come prendersi cura di lei. L'ho portato a casa, mi sono seduto e ho pianto, era così spaventoso. Ho cercato io stesso tutte le informazioni, grazie a Internet e ad altre madri di questi bambini. Si è scoperto che era necessaria una dieta speciale, mezzi speciali cura, lezioni speciali. Hanno fatto molti errori poi per ignoranza, ad esempio, hanno dato massaggi, ma ai bambini neurologici non è permesso massaggiare ed è iniziata l'epilessia. E inoltre, cosa fare durante un attacco, abbiamo scoperto tutto da soli. La prima volta che hanno chiamato un'ambulanza, lo hanno portato al reparto di terapia intensiva, lì lo hanno legato e non gli hanno dato da mangiare, e nessuno si è avvicinato a lui. Non ho chiamato più l'ambulanza. Siamo andati in ospedale solo una volta, quando abbiamo dovuto registrarci per la disabilità. Quindi lì devi raccogliere 150 certificati per andare a letto e devi portarli con te ovunque. E anche stare chiuso in ospedale non è molto divertente, lui urla perché si soffoca, le infermiere urlano perché lui urla. Ad esempio, danno alla luce mostri e noi li curiamo per la salute.

Abbiamo fatto domanda per la disabilità velocemente; abbiamo passato solo tre mesi andando avanti e indietro tra le autorità; Poi ha dovuto procurargli un passeggino speciale. Vado avanti da circa cinque mesi ormai. Ma perché sei andato? Nella nostra regione il compenso è di 18.000 rubli per il lavoro di strada e di 11.000 per il lavoro a domicilio. E un passeggino costa 150.000, se è uno dove può stare seduto, gli raddrizza la schiena, non ti basta niente. E poi si è scoperto che il passeggino non serviva, perché appena sono uscito in strada con lui, i vicini hanno subito iniziato a urlarmi: "Tieni il tuo mostro a casa, non ha senso spaventare la gente". E i ragazzi gli lanciano pietre e i loro genitori ridono. Una volta una pietra lo colpì nel tempio e non camminai più con lui.

Ovviamente non posso lavorare; sto a casa con lui. Lavoro con lui da solo, gli insegno a gattonare e sedersi, lettere, numeri, colori: tutto da solo. Non lo porteranno a scuola. Ho fatto un accordo con un'insegnante in modo che venga da noi per soldi, e poi spero di convincere il preside della scuola a permetterci di sostenere gli esami. Mi legge già. Non riesce proprio a camminare. Ma non possiamo approvare questa commissione, la PMPK: richiede il parere di uno psichiatra, e lo psichiatra fa dei test in cui bisogna prendere le cose con le mani. Ma il mio non riesce ad afferrare con le mani, le sue dita non riescono a raddrizzarsi, beh, lo psichiatra ha fatto una diagnosi con la quale non ci ammettono nemmeno in una scuola di tipo 8. E non abbiamo questa scuola dell’ottavo tipo. Non c'è altro che il solito. E ci sono le scale. Chi lo indosserà? Quindi sono da solo.

E c'è ancora un problema con i medicinali, vedete, ne hanno vietato l'importazione. Non ho idea di cosa fare. Dove posso trovarli adesso? Morirà senza di loro. Ma sono così felice di non averlo dato via, non ne hai idea! Avrei sofferto tutta la vita perché ho dato a morte mio figlio con le mie stesse mani. Non sarebbe sopravvissuto lì, sai cosa sta succedendo lì? E così ogni giorno gli dico “ti amo, ti amo” e lui ride, e io rido con lui”.

Ekaterina Shabutskaya:

HO 254 PAZIENTI IN TOTALE, 254 bambini con paralisi cerebrale. E tutti hanno una storia del genere. Non esiste un genitore single che non si lascia convincere a rinunciare al proprio figlio. Non c'è nessuno a cui non parlerebbero di mostri e punizione per i peccati. Non c'è nessuno che non sia fissato e additato per le strade. Anch'io ho una bambina simile e l'ho portata in Germania. Lei va a scuola lì, lì tutti le sorridono. Le sue medicine vengono vendute lì, ma in Russia sono vietate come l'***. Veniamo in Russia per le vacanze e ricordo com'è quando gridano alle spalle, quando portano via i bambini dal parco giochi, se veniamo, quando l'amministratore del teatro Obraztsova mi risponde: “Mostrano gli mostri nel circo, ma abbiamo un teatro, ci sono dei bambini qui”.

Un bambino malato è sempre una tragedia. Ma in Germania questa è l'unica tragedia, tutti intorno a noi ci aiutano e mio figlio è normale. infanzia felice. In Russia si rifiutano persino di risarcirci per un passeggino una volta ogni cinque anni, e c'è maleducazione ovunque, e ci sono un milione di pezzi di carta e autorità ovunque, e vieni domani, non ci sono le nostre medicine, nessun aiuto da parte dei medici, niente scuola e nemmeno riabilitazione. Ho studiato in Germania per diventare fisioterapista perché in Russia generalmente non sanno come lavorare con questi bambini. E ora, rimettendo in piedi ogni bambino successivo, sono stupito di quanti di loro avrebbero potuto vivere sani per molto tempo, se solo fossero stati affrontati. A quanti è stato detto che la riabilitazione è generalmente impossibile con l'epilessia? Che cosa prima di un anno Non ha senso lavorare con un bambino. Questo è l'analfabetismo dei medici. È compensato dalle nostre madri e padri eroici. Sanno tutto sui metodi di riabilitazione e cercano specialisti, che vengono portati principalmente dall'estero. Ricordi la storia della ragazza che è stata rimessa in piedi in tre giorni in Germania? A proposito, in una delle peggiori cliniche della Germania.

Cosa possiamo fare per aiutare queste famiglie? Smettila di interferire. Sorridi a questi bambini per strada (non hai idea di quanto sia importante!). Aiuto nei trasporti e per strada. Non creare loro ostacoli di proposito - non vietare l'importazione di medicinali e attrezzature, non costringerli a correre e raccogliere certificati per mesi, non sgridarli, non dire loro che il loro bambino non migliorerà mai ( soprattutto se non c'è abbastanza istruzione per valutarlo), non gettateli a sassate, non portateli alla polizia per aver osato venire al bar. Non dobbiamo aumentare la loro sofferenza. Possiamo contribuire a plasmare l’opinione pubblica in modo tale che sarebbe un peccato abbandonare tuo figlio. Vergognarsi di gridare: “Vai fuori di testa!” All'inizio è semplicemente imbarazzante. E solo allora apparirà un nuovo atteggiamento nei loro confronti. Non dirmi: "Non abbiamo qualcosa del genere, ecco un ragazzo con paralisi cerebrale che va in giro e nessuno lo tocca". Aiutate finché non rimarrà più nessuno che dica: “E da noi è proprio così”. Questo è tutto. Non è necessario nient'altro. Ricordatelo per tutti e trasmettetelo.

Non sono un eroe. Non posso vivere così. Sono pronto a lavorare 24 ore su 24 affinché mio figlio vada a scuola e sorrida. E lavoro 24 ore su 24. Per la vita in Germania.

Ho deciso di scrivere questa storia alle mamme come me. Magari anche per coloro per i quali le persone disabili e le loro famiglie rappresentano un ostacolo o un fenomeno naturale, ma nulla più. Io stesso ho vissuto allo stesso modo finché il dolore non è entrato nella mia vita, perché è iniziata una lunga operazione sul mio cuore.

Grazie a Dio mio figlio è disabile

È successo così che il dono tanto atteso - un figlio - "non era così" fin dalla nascita. Non riuscivo nemmeno a formulare l’idea di cosa ci fosse esattamente che non andava. Ma fin dal primo giorno, il mio cuore ha sofferto e si è rivolto dentro dal sentimento di questa “alterità”. La diagnosi sembra complicata; è più facile dire che si tratta di una variante dell’autismo.

Per quasi quattro anni ho lavorato come unità di terapia intensiva, acquisendo le competenze di defettologo, logopedista, psicologo e professionista. La diagnosi per me era come un muro di cemento armato, che dovevo sfondare a mani nude, sulla fronte, qualunque cosa, ma senza andare non solo in avanti, ma spesso - dopo una lunga riabilitazione - strisciando molto indietro.

È stato in queste guerre che ho dovuto incontrare me stesso. E per quanto paradossale possa sembrare, sono grato a Dio più di ogni altra cosa per questo incontro. All'inizio, l'orgoglio, ovviamente, portò con sé la disperazione. Ma allo stesso tempo, dolcemente e con la forza di un assioma inevitabile, il Signore mi ha condotto alla preghiera. Per qualche tempo si poteva parlare di stanchezza e di incapacità di pregare, ma non c'era modo di sfuggire alla realtà. Niente ha aiutato, il bambino non si è sviluppato, è peggiorato, il suo corpo ha cominciato a cedere. Ma il Vangelo era davanti ai miei occhi... E solo quando arrivò la supplica cosciente per la situazione, iniziarono i cambiamenti nel trattamento. Finita la preghiera, finivano le “coincidenze”.

Non so perché i medici non mi abbiano dato la disabilità per così tanto tempo. Ma so per certo che io stesso non ero pronto per il verdetto. Lottando contro i mulini a vento delle manifestazioni cliniche, mi sono aggrappato ostinatamente al lieto fine. Il Signore ha dato questa speranza per sette anni. E i medici hanno parlato della possibilità di un cambiamento in meglio. E poi mi hanno mandato nel gruppo. E non perché ho smesso di pregare. Ma perché è giunto il momento di imparare la lezione per la quale il Signore mi ha gentilmente preparato per sette anni interi. "Sia fatta la tua volontà..."

Ciao mio figlio speciale. Segui le mie lezioni di vita con me, i miei due sono i tuoi due. E mi aiuti a correggerli e a tollerarmi quando non combatto con la tua malattia, ma, prima di tutto, con me stesso. Abbiamo avanti tutta la vita, una lezione così lunga e inestimabile. E Dio ci aiuti a impararlo e a superare l'esame più importante alla fine.

Madre

C'era un passeggino doppio nel corridoio, ma era molto di grandi dimensioni. Una locomotiva così particolare che anche ad uno sguardo esterno sembrava pesante e massiccia. Mentre cercavo di capire a cosa servisse una struttura così ingombrante, una fragile figura femminile cominciò lentamente ad emergere dalla sala di fisioterapia dandomi le spalle. Intorno al suo collo c'erano le braccia di un bambino piuttosto adulto, che era solo mezza testa più basso di sua madre.

Voltandosi subito, ritornò velocemente in ufficio... e allo stesso modo portò via il secondo figlio: le braccia del ragazzo pendevano senza vita lungo il suo corpo

Era diventato chiaro che il ragazzo era forte; non riusciva nemmeno a tenere alta la testa. Sua madre lo ha tirato a sé e quasi lo ha trascinato sul passeggino. Poi, con uno speciale movimento esperto, ha messo il suo bambino nel passeggino, ma lui non ha potuto aiutarla. Voltandosi subito, ritornò velocemente in ufficio... e portò avanti allo stesso modo il secondo figlio. Solo che le mani del ragazzo non erano nemmeno sulle sue spalle, ma oggetti estranei penzolare lungo il corpo.

Dopo aver messo il suo secondo figlio nel passeggino, la donna si raddrizzò, le afferrò la parte bassa della schiena e si rivolse a me:

"Potresti tenere la porta aperta mentre spingo il passeggino su per le scale?"

Mi guardavano occhi irrimediabilmente stanchi, il cui colore blu fiordaliso era coperto da un filo di dolore. Sembrava non avesse nemmeno trent'anni.

Ho aperto la porta. Ha portato il passeggino fino alle scale fino al secondo piano, poi ha tirato fuori il primo ragazzo e l'ha portato in braccio: non c'era l'ascensore nel centro di riabilitazione e le scale stesse erano strette.

– Per favore, resta con Maxim. Sarò veloce.

Maxim sedeva in silenzio. Gli occhi vagavano per lo spazio, senza fermarsi agli oggetti. Nemmeno io lo interessavo. La saliva gli usciva dall'angolo della bocca.

La donna scese, prese in braccio il secondo bambino e lo trascinò su per le scale. Mi sono voltato. Non c'era più la forza di guardare.

Poi l'abbiamo incontrata più volte nei corridoi del centro. Ho scoperto che vive da sola con sua madre. Il padre dei bambini è scappato appena nati: è stato subito chiaro che lo erano. Il più grande, Tolik, è un po' più forte, sa masticare e talvolta si alza anche in piedi nella sua cuccetta, aggrappandosi ai lati. E il più giovane ingoia solo cibo liquido e non riesce affatto a stare in piedi. Hanno già dieci anni.

L'ultima volta che l'ho vista è stato per strada, dietro la recinzione del centro. Si alzò, curva per il dolore alla schiena, e fumò convulsamente. Non aveva tempo: i bambini stavano per svegliarsi dopo un breve pisolino.

Mi sono bloccato davanti al cancello e... non capivo tanto quanto sentivo dall'interno perché ne “I fratelli Karamazov” l'anziano Zosima cadeva in prostrazione davanti a Dmitrij Karamazov: si inchinava davanti alla croce che doveva portare per la resto della sua vita. E il peso di questa croce era incredibile.

In quel momento avrei voluto davvero inginocchiarmi davanti a questa MADRE.

Papà

Il corridoio del reparto di accoglienza del centro di riabilitazione era affollato di bambini e adulti. È stata una giornata difficile quella dell'arrivo dei nuovi piccoli pazienti e dei loro accompagnatori. C'era un brusio di voci, un fruscio di documenti, pianti e agitazioni di bambini. Nello stretto passaggio tra i negozi era infilato un passeggino con un bambino di circa otto anni. Le braccia deboli erano infilate tra le ginocchia e le gambette erano unite più strettamente in modo che non pendessero dai bordi del passeggino e disturbassero i passanti. A volte reagiva ai suoni forti cercando di sollevare la testa, che immediatamente ricadeva all'indietro, incapace di appoggiarsi sul collo debole. La bava del ragazzo è stata accuratamente asciugata da un ragazzo di circa 25 anni seduto accanto a lui.

Dopo un po', una giovane donna nervosa saltò fuori dall'ufficio. Dietro il forte sbattere della porta si udì subito la sua imprecazione. Gli strilli acuti fecero tacere tutti. Ha appena urlato porta chiusa, e non era chiaro a chi si rivolgesse esattamente.

- No, torno a casa e glielo sistemo io! Non ha annotato i risultati di Mantu! Sto viaggiando per duecento miglia per asciugarmi! Sì, non so cosa farò con il dottore. E questi, wow, non sono nemmeno da meno!!!

Il ragazzo sulla sedia si contrasse e cominciò a muggire. Il ragazzo, preoccupato, se lo mise in grembo, lo abbracciò più forte e all'improvviso si tirò indietro urlando:

- Stai zitto! Vedi che è nervoso. Sei una madre. È colpa sua se non ha seguito i documenti.

La porta si aprì e il dottore uscì dallo studio. Non guardò la donna e si voltò immediatamente giovane:

Il ragazzo sospirò pesantemente: “Non sono un papà. Mi dispiace solo per il ragazzo..."

- Noi, papà, possiamo venirti incontro a metà strada: ti accetteremo per le cure se porterai oggi i risultati della radiografia. Puoi farlo all'ospedale più vicino. Ti darò l'indirizzo e ti chiamo anche lì. Non costerà molto.

Il ragazzo sospirò pesantemente:

- Ho soldi solo per il viaggio di ritorno. E non sono nemmeno un papà. Mi dispiace solo per il ragazzo...

Grande cuore

Nel cortile, cinque ragazzi giocavano a calcio. Chiaramente non c'erano abbastanza giocatori: in estate molti andavano nelle loro dacie. Un cancello rimaneva vuoto e il capobanda più anziano, un ragazzo alto di circa 11 anni, si guardava continuamente intorno: sarebbe apparso per strada un altro potenziale giocatore?

Ma in un pomeriggio caldo non c'erano persone disposte a saltare. Solo io e mio figlio stavamo camminando lungo il vicolo deserto. Il ragazzo si è avvicinato a noi e, come capitano della squadra, si è precipitato da suo figlio:

- Ascolta, ragazzo, vieni al nostro cancello. Ci manchi.

Mio figlio annuì felicemente e si allontanò rapidamente verso il sito. Ho guardato tristemente i ragazzi:

– Non mi dispiace, ma non servirà a molto.

– Non importa, basta che sia in piedi.

Nei minuti successivi, diversi palloni rotolarono oltre il portiere appena coniato. Il capitano guardò con preoccupazione e già irritazione mentre Igorek, che stava lentamente aprendo le braccia, mancò un altro gol. Per evitare che il ragazzo si arrabbiasse completamente, ho deciso di anticipare la situazione:

- Non arrabbiarti. Ti avevo avvertito che non sarebbe servito a niente. È disabile.

Il viso del ragazzo si tese improvvisamente per qualche istante e i suoi occhi si strinsero. Stava chiaramente pensando a qualcosa.

"Pensavo che fosse viziato", mi ha risposto il ragazzo, e poi si è rivolto bruscamente ai ragazzi che giocavano. - Bene, fermati! Tu, ragazzo, vieni da noi, prendi la palla e colpisci la porta.

Il figlio ha oscillato e... la palla è rimasta al suo posto. "Niente", disse il capitano. - Andiamo, ragazzo, andiamo. Colpisci ancora"

Igor si chinò lentamente, allungò goffamente le braccia e prese la palla che era già arrivata nella sua porta. Trascinando i piedi, è corso verso l'altra porta, ha messo la palla, ha fatto uno slancio e... ha sbattuto la sua scarpa da ginnastica sull'asfalto. La palla è rimasta al suo posto. I ragazzi iniziarono a ridacchiare.

- Beh, stai zitto. Rimani e non interferire. Andiamo, ragazzo, andiamo. Colpisci ancora.

Questa volta la palla è finita in porta.

- Evviva! – gridò di gioia il figlio.

- Ben fatto! Adesso resta al cancello, ti chiamo di nuovo. E non osare ridere.

Il ragazzo ha interrotto il gioco più volte in modo che Igorek potesse segnare i suoi gol. I ragazzi hanno arricciato le labbra, ma non hanno osato disobbedire al loro capitano: non hanno mai riso. Circa un'ora dopo tutti tornarono a casa per cenare.

Non ho mai più rivisto quel ragazzo: molto probabilmente è rimasto qui solo per un po' in vacanza.

Questa è stata la prima e l'ultima partita in giardino della squadra a cui mio figlio è stato invitato a giocare. E per questo il mio ringraziamento speciale va a quel piccolo capitano dal cuore grande.

Sono sani e io...

Mi ricordo di me stesso dall'età di cinque anni: eccomi qui, con un cappello giallo a macchie di leopardo, con un cappotto di pelle di pecora grigio, in piedi su una collina. Le amiche gridano dal basso: forza, esci, orso goffo! L'orso si aggrappa saldamente alla ringhiera, poi cade comicamente su un fianco, fa scivolare il compensato sotto di sé e si mette più comodo. Andiamo!

Freno su un tratto di neve ben compattata e striscio rapidamente di lato. Una slitta vola giù dalla montagna. Certo, puoi andare molto oltre con loro, ma la mamma ha detto: "È pericoloso!" E ho accettato. Lascia che i ragazzi scendano dalla montagna con la slitta. E io sono una ragazza. Beh, sono anche sani. E io...

Diagnosi – paralisi cerebrale

Adesso ricordo la diagnosi solo quando ricevo la pensione. Gli unici segni esterni sono zoppia, ma prima era tutto molto più serio.

Sono andato tardi, a due anni. Poi mi è stata diagnosticata una paralisi cerebrale - il risultato di un parto difficile e prematuro, delle basse qualifiche dei medici e di qualcosa che comunemente viene chiamato Destino. Adesso preferisco pensare che mi abbia sorriso: un grumo di carne di sette mesi è venuto al mondo quasi un giorno dopo l'inizio delle contrazioni. È uscito da solo, ma i medici armati di forcipe non sono riusciti a tirarlo fuori. L'anno successivo, il 1977, fu l'anno in cui il forcipe fu ufficialmente vietato in ostetricia.

All'inizio nessuno si è accorto di nulla, nemmeno i medici. Ma mi sono rifiutato ostinatamente di rimettermi in piedi. L'esame ha mostrato che a seguito dell'applicazione della pinza, i centri motori sono stati bloccati e la parte destra del corpo ha iniziato a svilupparsi più lentamente rispetto a quella sinistra. Un po. Ma questo mi bastava.

Sto cercando di sistemare

È difficile per me immaginare come si sia sentita mia madre quando i medici le hanno comunicato la mia diagnosi. È il 1978. Nessun centro specializzato, nessun programma di riabilitazione. So che mia madre ha fatto tutto quello che poteva: massaggi, iniezioni, più volte mi hanno mandato in un sanatorio sul lago Gorkoye per tutta l'estate. Era meraviglioso lì - erano imbrattati di fango, bagnati nei bagni - mi piacevano entrambi. Un giorno, quando ero già a scuola, siamo andati a Kurgan, al Centro che porta il nome. G. Ilizarov. All'inizio mia madre pianse. I medici le dissero: “Donna, la tua ragazza sta bene. La sua gamba è solo un centimetro più corta. In molte persone sane è più corto di un centimetro. Bene, ci romperemo i fianchi e sgranchiremo le gambe. Il bambino resterà costretto a letto per mesi. Per quello? E qui stavo già piangendo: la speranza di liberarmi della zoppia si è sciolta davanti ai miei occhi.

E dove sono senza Natasha?

Probabilmente dovrei dire che mia madre e mio padre hanno divorziato nel periodo in cui mi è stata diagnosticata. La formulazione: i caratteri non corrispondevano. E questa è l'onesta verità. I genitori non sono mai riusciti a trovare un linguaggio comune. Ma dopo il divorzio abbiamo ereditato l’intera famiglia allargata di mio padre. Dico spesso che la cosa principale di cui mia madre ha beneficiato nel suo matrimonio sono stati il suocero e la suocera.

Un giorno ebbe luogo una conversazione seria tra mia madre, mio nonno e mia nonna. I genitori di mio padre si sono offerti di affidarmi a loro perché crescessero. Villaggio, aria fresca, latte fresco. "Dovresti organizzare la tua vita personale", disse la nonna alla sua ex nuora. "Non preoccuparti degli alimenti, il libro lo pagheranno tutti." Un'ottima offerta per un insegnante che trascorreva intere giornate a scuola. Ma mia madre si alzò: "Dove sono senza Natasha?"

A causa della sua salute, mia madre ha dovuto lasciare la scuola. Andò a lavorare in un ufficio di progettazione come disegnatrice. Lo stipendio, come a scuola, era più che modesto. Chiedere soldi ai miei genitori è stato doloroso. Pertanto, la sera mia madre lavava i pavimenti al lavoro e nei fine settimana lavava le vesti per i venditori di un negozio vicino. Ma non mi ha mandato da nessuna parte. Anche i nonni.

Secondo primo insegnante

All'inizio sono andato da uno specializzato scuola materna, ma poi sono stato portato all'asilo più normale vicino a casa, e poi alla scuola più normale. Quando ero piccola, mi rifiutavo categoricamente di imparare a leggere e scrivere. Mia madre era preoccupata che studiare in una scuola normale sarebbe andato oltre le mie forze, ma l'imminente scuola speciale in futuro la terrorizzava ancora di più. Le sue paure erano in parte giustificate: ho finito la prima elementare con il voto C. Chi potrebbe adattarsi a questo nella nostra famiglia? Assolutamente nessuno. Sono stato mantenuto in prima elementare per il secondo anno.

Ora capisco: lo era la decisione giusta. In primo luogo, sono finito in una classe di insegnanti diversi. Non dirò che il primo fosse brutto: mi ha insegnato a scrivere, leggere e, per lo meno, a contare. Ma era il secondo insegnante classi primarieè diventato per me il primo classico. In secondo luogo, la ripetizione mi ha fatto bene: mi sono tirato su e mi sono trasformato da studente C in uno studente A solido. Sebbene dietro la parola "trasformato" ci fosse, come mi sembrava allora, un esercizio infinito: non ero bravo in matematica.

Come trovare un amico?

Un giorno mia madre tornò a casa da una riunione dei genitori molto felice. Si scopre che il saggio dei miei figli, in cui tutti dovevamo descrivere una sorta di natura morta con fiori, è stato letto davanti ai genitori di tutta la classe. È stato allora che ho pensato: “Sì, non sono come tutti gli altri” ed è stato bello.

Ho studiato in una scuola sovietica. Ci tenevamo in riga, riuscivamo a essere soldati e pionieri di ottobre, anche se non capivamo bene il perché. Rispettavano gli insegnanti, avevano paura del preside e capivano più chiaramente cosa è “buono” e cosa è “cattivo”. In parte questo, in parte l'improvvisa scoperta di un debole per la letteratura, che mi ha valso l'autorità in classe, mi ha salvato dall'aggressività adolescenziale. Dopotutto, un bambino diverso da chiunque altro ha bisogno di amici più di chiunque altro. In modo che ci sia almeno una persona nelle vicinanze con cui puoi andare in mensa, copiare la matematica in cambio del russo, camminare insieme da scuola a casa e poi ripercorrere tutta la vita. In questo senso, sono incredibilmente fortunato, perché ci sono molte persone simili nella mia vita.

A proposito della "capra"

Durante le lezioni di fisica, come una persona liberata, di solito mi sedevo su una panchina e guardavo gli altri giocare a basket. Il nuovo insegnante di educazione fisica ha posto fine a tutto questo. Ha dichiarato dalla porta che non ci sarebbero state esenzioni dalle sue lezioni e ha preteso che portassi un'uniforme sportiva alla lezione successiva.

La prova più seria per me durante le sue lezioni è stata la “capra”, un'attrezzatura sportiva per saltare. Ti ricordi come ci saltano sopra? Devi partire bene, staccarti dal bancone e... sono corso su e mi sono aggrappato alla sfortunata capra per la gioia di tutta la classe. Dopo essermi bloccato un paio di volte, l’insegnante mi ha permesso di non torturare più la “capra”.

Tuttavia, dopo le lezioni di educazione fisica, ho scoperto che potevo facilmente fare 20 flessioni, fare le alzate sulle spalle e fare capriole sopra la testa. E, soprattutto, ho iniziato ad apprezzare la “fisica”. Forse in 25 anni non è cambiato nulla nelle lezioni di educazione fisica: non sono ancora per tutti, e quindi tuo figlio si unisce alla “panchina”. Eppure, cari genitori, se vostro figlio ha anche la minima possibilità di fare sport, mandatelo alla sezione sport! Ora a Mosca ci sono molte opportunità per questo.

Proprio di recente ho scoperto che in uno dei club della capitale ai bambini con disturbi muscolo-scheletrici viene insegnato a tirare con arco e balestra in modo assolutamente gratuito. Tuttavia, puoi anche frequentare un normale club di tiro: la maggior parte di loro addestra ragazzi e ragazze gratuitamente.

Divieti e barriere o come non sono diventato redattore

La mia sincera convinzione è che a un bambino con una diagnosi dovrebbe essere concesso tutto “con riserva”. La vita stessa creerà ostacoli. “Ragazza, è meglio rivolgersi subito ad un altro istituto. Non ti assumeremo comunque per dirigere. Come supererai il movimento scenico? A volte, e secondo la mia esperienza molto raramente, restrizioni e divieti erano giustificati. Ma per la maggior parte sono stati causati da barriere mentali e pregiudizi.

Un giorno sono venuto a fare domanda per un lavoro presso una nota agenzia di stampa, che ora ha cambiato insegna. Ho superato due test, sono stato elogiato e invitato a uno stage. Il giorno dopo ha chiamato una ragazza che mi ha consigliato per un colloquio, ma non mi ha visto di persona. “Ciao, Natascia. Mi perdonerai, naturalmente, ma cosa c'è che non va con le tue gambe?"
"Ho una paralisi cerebrale alle gambe", ho risposto ottimisticamente. - Zoppico un po'.
Avendo saputo che ho una disabilità, la ragazza è crollata completamente:
— Sai, il nostro dipartimento del personale ha rifiutato la tua candidatura. L'interlocutore ha parlato di come una volta erano sfortunati: hanno assunto una persona con una diagnosi, ma non è riuscita a far fronte ai suoi doveri. Adesso nessuno può licenziarlo. Da allora l'agenzia non ha più assunto persone disabili.

Poi abbiamo discusso del fatto che il lavoro di un redattore notturno non è zucchero, che le persone scappano da questa posizione dopo un anno, che il corpo non può resistere a lungo alle veglie notturne. Ho confessato tutto. E poi sono stato contento di non essere diventato redattore notturno. Ma il fatto resta un dato di fatto. La principale agenzia di stampa russa, che si è battuta attivamente per i diritti delle persone con disabilità, non li ha assunti.

Per correttezza voglio dire che ho riscontrato casi di rifiuto proprio per questo delicato motivo solo tre volte nella mia vita. Tuttavia, forse da qualche parte hanno semplicemente trovato altri motivi per non esprimere quello vero.

Puoi farlo da solo

Una volta, durante un viaggio sul Lago Baikal, io e un gruppo di turisti abbiamo deciso di andare nelle steppe di Tazhiran e scendere alla Grotta di Big Baida. Per raggiungere una delle sale lontane, dovevi scivolare lungo un ghiacciaio. Ricordo come gli uomini del nostro gruppo si chinavano sul buco nero:

“Non ci andrò”, disse uno.
- Ira, come usciamo da lì? – gridò un altro dopo che l'istruttore scomparve nel buio.
- Ti faccio vedere un'altra mossa, scendi! – gridò Ira dal basso. Il gruppo esitò, ma cominciò a scivolare verso il basso. Non mi è mai venuto in mente che non sarei caduto in quella tana del coniglio. Non ho tremato in macchina per diverse ore solo per aver paura di qualcosa di sconosciuto. Il piacere infantile di contemplare un antico ghiacciaio è diventato la ricompensa per il mio coraggio. E poi si è scoperto che in qualche modo dovevamo tornare indietro lungo il ghiacciaio con una pendenza di 45 gradi. Qui non c'erano uscite di emergenza.

"Certo, posso tirarti fuori, è così", ha detto Ira, sollevandosi su un uomo ingessato, che si è letteralmente rotto un braccio il giorno prima del viaggio, ma ha deciso di non rifiutare il tour. "Ma ne uscirai da solo!" Mi ha mostrato come spezzare la corda, come tirarmi su e lentamente siamo saliti.

Cara Ira. Ira Kopylova, grazie! Mi hai mostrato che ogni persona ha dei limiti. Spesso sono molto più ampi di quanto possa immaginare. Spero che il tuo sogno si sia avverato: lavori nel Ministero delle situazioni di emergenza, salvi le persone e insegni loro a credere in se stesse.

Sergei Kuzmin, 19 anni, residente ad Astrakhan, ha scritto la storia della sua crescita. Si è rivelato essere un vero e proprio diario su come cambia la consapevolezza di sé in una persona a cui la società dice costantemente che è "anormale".

Foto dall'archivio personale

Infanzia

Mi chiamo Sergey, ho recentemente compiuto 19 anni. Sono nato con la diagnosi di paralisi cerebrale.

Quando ero piccola camminavo molto male, ma a quel tempo non mi importava molto. Ero un bambino normale. Divertirmi e scherzare con i miei fratelli e sorelle. Ho una famiglia numerosa: i miei genitori hanno cinque figli.

Quando avevo 8 anni, andai a scuola. Mia sorella maggiore, che è sempre stata una sorta di mentore, mi ha preparato a questo: mi ha insegnato a scrivere lettere, leggere un po' e contare. Ma a causa della diagnosi di paralisi cerebrale, sono stato assegnato a una classe correzionale. I miei genitori non hanno provato a discutere, non sapendo di cosa fossi capace.

Nella nostra classe c'erano solo due banchi e tre persone. Ci hanno insegnato individualmente e il programma di formazione si è ripetuto anno dopo anno. In matematica, il numero di zeri negli esempi aumentava, nelle lezioni di russo cresceva il volume dei testi, ma il vocabolario era scarso e primitivo. È stato troppo facile per me. Tuttavia, non ho superato la commissione per il trasferimento in una classe di istruzione generale: ero preoccupato.

Bagaglio di conoscenza

Ho ottenuto ottimi voti, ho completato i compiti più velocemente, ho letto meglio degli altri e, in generale, avevo una conoscenza di un ordine di grandezza superiore a quella dei miei compagni di classe. Come si è scoperto in seguito, il nostro intero programma di educazione correttiva includeva le informazioni che gli scolari ordinari ricevono dalla prima alla sesta elementare. Dopo aver terminato il 9° grado di correzione, abbiamo completato il sesto grado della scuola di istruzione generale. E con questo bagaglio sono entrati nella vita.

Anche nei primi anni di scuola ho perso interesse sia per il processo di apprendimento in sé che per la comunicazione con i compagni di classe. Ero interessato ai ragazzi delle classi di istruzione generale. Discutevano di fumetti, videogiochi, consigliavano quale film guardare, cosa leggere e mi sentivo attratto dall'essere loro amico.

La cosa principale è che tra loro non mi sentivo disabile. Nessuno mi ha chiesto della malattia, nessuno mi ha guardato in modo particolare e ho pensato che il resto del mondo fosse lo stesso.

Parco divertimenti

Il giorno del mio decimo compleanno, mio padre portò me, mio fratello minore e mia sorella al parco divertimenti. Ci siamo divertiti, abbiamo guidato la ruota panoramica e le piccole macchine. Mia sorella ha notato il trampolino ed è corsa lì urlando. Io e mio fratello minore lo seguimmo: ci salimmo sopra e cominciammo a saltare. Non ero molto bravo a saltare, cosa che attirò l’attenzione di molti adulti e bambini. Ricordo come tutti mi guardavano con la bocca aperta, come se avessero visto una mummia. E all'improvviso un ragazzo dalla folla ha gridato: "Mamma, guarda, la gamba di questo ragazzo è rotta!" - e rise.

Il ragazzo è stato rimproverato e gli è stato detto di non prestarmi attenzione. Ma mi ha dato fastidio, sono sceso dal trampolino e mi sono seduto sulla panchina. Sentendo di essere in qualche modo diverso, non sono mai più salito su un trampolino ed ho evitato tutte le attrazioni in movimento. Ho cominciato a chiedermi se ero normale?

Bicicletta

Ho chiesto a lungo ai miei genitori di comprarmi una due ruote. La mamma aveva dei dubbi, aveva paura che cadessi e, Dio non voglia, rompessi qualcosa per me stessa. Offerte diverse opzioni a tre ruote. Ebbene, mi sono rifiutato categoricamente anche solo di pensarci. Mi consideravo normale. Ero fiducioso di poter guidare e nessuna caduta mi avrebbe fermato. Il padre non ha rilasciato commenti particolari su questo argomento.

E poi un giorno, il giorno del mio undicesimo compleanno, mi è stata regalata una bicicletta a due ruote. C’era un “ma”: aveva le ruote ausiliarie che gli impedivano di cadere. Ho subito capito che questa era un’iniziativa di mia madre.

Abbiamo una famiglia numerosa, quindi per quel compleanno hanno comprato una bicicletta non solo per me, ma anche per mio fratello e mia sorella minori. Mio fratello minore, che era assolutamente sano, non aveva le ruote ausiliarie e questo mi dava molto fastidio. Ma non c'era nessun posto dove andare... volevo cavalcare.

Ho guidato con le ruote di assistenza per oltre un mese. Poi non ha potuto resistere, ha chiesto a suo fratello di trovare una chiave inglese e le ha girate. Fu allora che avvenne la mia prima caduta. Ho provato ancora e ancora, ma non riuscivo a fare il giro giusto. Pedalavamo nel cortile di casa mentre mia madre cucinava, quindi non poteva vedere cosa stavamo facendo.

Volo

Passarono un altro paio di settimane e non riuscivo ancora a imparare a guidare. Il consiglio di mio fratello non ha aiutato. Mi sono reso conto che ero ancora diverso da tutti gli altri e avevo bisogno di inventare qualcosa di mio. Ricordo che mi sedevo davanti alla mia bicicletta nel cortile di casa e mi venne l'idea di imparare a mantenere l'equilibrio: usare la bicicletta come uno scooter. Spingiti da terra con i piedi e rotola per inerzia.

Dopo diversi tentativi ha iniziato a funzionare, migliorando ogni volta. Ma non potevo pedalare a pieno ritmo, non potevo pedalare ininterrottamente e non capivo nemmeno il perché. Ho iniziato a perdere la fiducia che avrei davvero imparato ad andare in bicicletta.

Il padre è venuto in soccorso. Ha portato me, mio fratello e mia sorella sull'argine, dove la strada è pianeggiante e c'è molto spazio per pattinare - qualcosa del genere non si trova vicino a casa nostra. Giunto sul posto, il padre ha scaricato i ciclisti: il fratello e la sorella sono subito partiti con il loro mezzo di trasporto.

Dopo aver tirato fuori la bicicletta, papà ha preso le ruote ausiliarie, poi si è fermato, si è girato nella mia direzione e ha chiesto: "Devo avvitarla?" Ho aggrottato il viso e scosso la testa. Mio padre sorrise, mi fece salire su una bicicletta a due ruote e mi diede una spinta potente. L'inerzia era molto forte, non potevo raggiungere questo obiettivo da solo.

Ma non ero confuso e ho cominciato a pedalare. In quel momento ho sentito la libertà! Come se avesse spiegato le ali. Ho guidato tutto il giorno e non ero per niente stanco; volevo rimanere di più in questo stato. Se mi chiedessi quali sono stati gli eventi principali della mia vita, il primo sarebbe il ciclismo.

Operazione

I miei genitori non sentono bene ed è sempre stato difficile per loro contattare il mondo esterno. Fin da piccola ho imparato a comunicare con mia mamma e mio papà usando il linguaggio dei segni, e all'età di 13 anni lo padroneggiavo abbastanza bene. Spesso ho fatto da traduttrice per i genitori: un compito non facile, dato che i non udenti la pensano diversamente. Ma col tempo mi sono abituato.

Sapevo che le mie condizioni potevano peggiorare con l'età: gli operatori sanitari ne hanno avvertito i miei genitori e ho tradotto. Era impossibile curarmi completamente, era solo possibile alleviare la situazione.

All’età di 13 anni ho iniziato a notare che cominciavo a camminare peggio e a stancarmi rapidamente. La mamma ha suonato l'allarme e mi ha mandato per un intervento chirurgico.

La prima operazione ha avuto successo: mi hanno raddrizzato le ossa delle gambe e poi mi hanno mandato in sanatorio per un corso di riabilitazione.Rimasi lì per quattro mesi. Durante il trattamento ci ho pensato molto vita futura: Succederà che potrò camminare normalmente? Stavo pensando a quale sport praticare. Sembrerebbe che una persona comune abbia così tante opportunità!

Tuttavia, dopo la terapia, mi hanno riscontrato un altro problema: le mie ginocchia non si estendevano al massimo delle loro forze, per questo non potevo stare dritto e tanto meno camminare.Come ci hanno poi spiegato, questo difetto era presente fin dalla nascita. Camminavo costantemente mezzo piegato.

I miei genitori iniziarono a prepararmi per una nuova operazione per correggere il difetto alle ginocchia.Ma mentre stavo facendo una visita medica,il reparto in cui avrebbe dovuto svolgersi il trattamento è stato sciolto,non ci sono state date alternative- e non mi è rimasto niente. ho provato trovare autonomamente il medico che mi ha operato, ma non ci è riuscito. Siamo riusciti a scoprire dove lavorava quel medico tre anni dopo, quando era già troppo tardi: la cura precedente non ha fatto effetto e siamo tornati al punto di partenza.

In linea

L’annullamento dell’operazione mi ha lasciato nella disperazione. Come andrò a scuola adesso? Come camminare? All'inizio mi sedevo a casa davanti al computer e comunicavo con il mondo solo online.

Cercando di allontanarmi in qualche modo dalle mie preoccupazioni, ho iniziato a giocare giochi per computer. In generale, la tecnologia mi ha sempre interessato. Da bambino, potevo passare ore a guardare mio fratello maggiore armeggiare con il nostro primo computer: aveva un talento per l'elettronica e creava sempre cose. Con l'avvento di un secondo computer, io e mio fratello abbiamo iniziato a installare insieme ulteriori patch, archiviare e scrivere codici in giochi e programmi.

Nell'infanzia c'è più coraggio e fiducia in se stessi; vuoi provare tutto. Più si invecchia, più lo scetticismo aumenta.

Prima dell'operazione, pensavo di voler diventare un programmatore. Ma per creare componenti aggiuntivi per i giochi, la potenza del computer non era sufficiente e servivano soldi per promuovere i siti creati, quindi ho gradualmente ridotto le idee.

Mentre mi stavo riprendendo, mi sono interessato agli e-sport: si scopre che per le vincite online puoi ottenere un premio piuttosto buono in soldi veri. Dopo mesi di allenamento da solo, mi sono ritrovato in una squadra di adolescenti che facevano la stessa cosa e abbiamo gareggiato insieme in un torneo di eSport. Ma ho dovuto rinunciare anche a questo: gli allenamenti richiedevano molto tempo e sono dovuto tornare a scuola.

A scuola sono stato accolto con domande e discussioni su quello che mi è successo. A poco a poco mi sono abituato.

Foto dall'archivio personale

Lenka

“Mi sono abituato” probabilmente non è il massimo la parola giusta. Ero depresso. Ero ancora combattuto perché avevo perso ancora più di quanto avevo prima dell'intervento. Ho perso la capacità di muovermi autonomamente per strada, anche se prima non aveva funzionato molto bene. E la cosa più triste è che ho dovuto usare una sedia a rotelle per strada, cosa che prima avevo evitato in ogni modo possibile.

Alla fine anno accademico- era la terza media - siamo stati informati dell'imminente fusione con un'altra scuola. Per tutta l'estate mi sono tormentato pensando a come sarebbe stato lì, che tipo di persone avrei incontrato. Ma quando a settembre sono tornata a scuola non volevo fare nuove conoscenze e dopo la scuola ho cercato di tornare a casa il prima possibile.

Un giorno, dopo la lezione, uno studente di una classe parallela venne da me per incontrarmi. Lenka. Ha studiato secondo il programma di istruzione generale. Incredibile, allegro, energico, sorrideva spesso. In una parola, non come me. Sono rimasto stupito che non mi abbia chiesto cosa mi è successo, perché camminavo così male. Voleva solo comunicare con me.

Abbiamo trovato un linguaggio comune molto rapidamente. L'ho aiutata con i compiti, abbiamo chiacchierato molto sui social. Poi abbiamo iniziato a fare delle passeggiate: riusciva a distrarmi dai miei problemi. Non ha sottolineato ciò che avevo perso, ma ciò che potevo, costringendomi ad andare da qualche parte con lei o a fare qualcosa che non avrei mai fatto senza di lei. Mi vedeva come una persona normale. Ho scoperto di aver smesso di preoccuparmi di ciò che avevo perso. Volevo solo camminare e godermi la vita.

Sorpresa

Si stava avvicinando il compleanno di Lenka, l'8 luglio, e stavo pensando a quale regalo farle.Volevo presentare qualcosa di speciale in modo che lei si ricordasse. Ho rifiutato un'idea dopo l'altra, finché Lenka non ha detto che le piaceva davvero andare al cinema. Ho avuto una sorpresa: ho dovuto solo negoziare con lo staff del cinema, il che non è stato difficile: si sono rivelati reattivi.

Il giorno del compleanno di Lenka siamo andati al cinema. Eravamo seduti nell'ingresso, chiacchieravamo, mangiavamo un gelato e poi le luci si spensero. All'improvviso sullo schermo si illuminò la scritta: “Dedicato a se stessa bella ragazza" Tutti nella stanza si rianimarono. Un secondo dopo, la stessa Lenka è apparsa sullo schermo: ho realizzato un breve video su di lei. I suoi occhi si illuminarono così tanto. Non ho mai visto niente del genere. Ne è valsa la pena.

Essere un adulto

Sono successe molte cose da allora. E bam - e sono diventato adulto. Relativamente, per gli adulti, ovviamente.

Nel novembre 2016 ho subito un intervento chirurgico per raddrizzare le ginocchia, quello che non ho avuto il tempo di fare a 14 anni. Ho passato un mese ingessato e poi, in teoria, avrei dovuto iniziare a camminare. Invece sono arrivati dolori neuropatici e poi spastici, non riuscivo a dormire, le gambe si contraevano e non volevo raddrizzarmi. Era impossibile alzarsi. Ora i medici dicono che sono un paziente su sedia a rotelle.

IN l'ultima volta Sono andato in bicicletta al compleanno di Lenka, l’8 luglio dell’anno scorso. Adesso la mia salute non me lo permette.Se mi chiedessi quali sono gli eventi principali della mia vita, il secondo sarebbe quel compleanno.

Essere adulti significa avere la responsabilità delle proprie azioni, delle decisioni che si prendono.Non vivere di illusioni, scegli in base alle tue capacità. L'infanzia è più semplice.

Ecco un piccolo momento della mia vita da bambino.

Torniamo a casa, in macchina fa freddo, fuori è febbraio. Fa gelo, ma non c'è neve. La neve si era sciolta da tempo, lasciando solo piccole pozzanghere lungo i bordi della strada. Guidiamo lentamente, i lampioni illuminano la strada di luce giallo-arancio. Il padre guida l'auto in silenzio e con attenzione, guardando negli specchietti retrovisori, come se si aspettasse una situazione imprevedibile. Fuori è tranquillo. La strada è liscia. Voglio andare e andare.

Questa è la libertà: puoi pedalare per te stesso senza pensare al domani. Sui tuoi obblighi e promesse. Sarebbe bello riprendere e lasciare questa vita soffocante verso qualche destinazione sconosciuta con buona musica. Mio padre interrompe i suoi pensieri mettendomi una mano sulla spalla.
- Come sei andato al cinema? C'erano abbastanza soldi?

Davanti ai miei occhi... Lenka, seduta alla mia sinistra, guarda con entusiasmo un film. Non riesco a distogliere lo sguardo dalla sua silhouette, i capelli bianchi che le coprono quasi tutta la guancia. È bellissima. Il suo sguardo di tanto in tanto sembra notare il mio, ma Lenka si gira con imbarazzo e continua a guardare il film. Stanca di stare seduta nella stessa posizione, si gira leggermente dall'altra parte, appoggiando la mano sul bracciolo. Ho paura che lei si giri e faccia qualche domanda, e anch'io mi volto.
- Sì, va tutto bene...

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