Щоденник нормальної людини: як живеться з діагнозом ДЦП у провінції. Доброго дня, мій особливий син! «Я доведу світові, що я такий самий, як усі!»
ДЦП у дорослих. Незважаючи на приставку «дитячий», абревіатура із трьох літер залишається з людиною назавжди, неважливо, 4 їй роки від народження або цілих 40.
Дорогі друзі! Кілька статей вирішила присвятити питанням, що найчастіше зустрічаються. Тема сьогоднішньої розмови – ДЦП у дорослих.
Незважаючи на приставку «дитячий», абревіатура з трьох літер найчастіше залишається з людиною назавжди, неважливо, 4 їй роки від народження або цілих 40. Зрозуміло, вагомі фактори, що призводять до порушень мозкової діяльності та центральної нервової системив цілому – черепно-мозкові травми, кисневе голодування, гіпоксія, порушення циркуляції в пуповині – не проходять безвісти, особливо якщо час для лікування спочатку було втрачено. Серед характерних проявів цього захворювання важливо виділити такі:
- помітні обмеження рухів, порушення рухової активності, проблеми з ходьбою та балансуванням тіла;
- погана координація рухів, як наслідок поразок м'язової сфери;
- м'язові патології – надмірна напруженість чи спастика;
- характерні порушення якості мови, що відрізняються залежно від форми захворювання;
- мимовільні рухи, тремтіння в кінцівках, труднощі з ковтанням та листом;
- видимі порушення ходи та мобільності під час здійснення простих кроків.
Внаслідок постійної м'язової слабкості та болю, основний діагноз може спричинити комплекс інших: деформацію кісток, артроз або дегенеративний артрит, викликаний ненормальною взаємодією між поверхнями суглобів та їх надмірним затисканням. ДЦП у дорослих може також призвести до наслідків у вигляді таких патологічних проявів, як:
- огріхи у сприйнятті та відчуттях;
- погіршення роботи органів чуття – слуху та зору;
- Епілепсія, затримка психічного розвитку.
Крім того, пацієнти з таким діагнозом, а саме, при його важких формах, найчастіше мають труднощі при виконанні звичайних буденних речей: прийомі їжі, прийнятті гігієнічних процедур, таких як душ, чистка зубів та ін., тому потребують постійного стороннього догляду. Може спостерігатися ослаблення контролю сечовипускання та проблеми у роботі шлунково-кишкового тракту, утрудненість дихання, спричинена патологічно неправильним становищем тіла, а також різні формивикривлення хребта.
На роботі така людина може відчувати різні проблеми функціонального характеру, адже банальне пересування для неї – щоденний подвиг, який з віком у міру старіння не полегшується, а навпаки стає ще важчим. Такі люди практично щохвилини відчувають втому в усьому тілі, викликану постійним перенапругою: щоб здійснити найпростіший рух, людина з ДЦП витрачає в кілька разів більше енергії, ніж більшість інших людей. Звідси – гіпертонії, часті нервові перенапруження та, як наслідок, синдром хронічної втоми, апатія.
Біль є окремим аспектом для дорослих з дитячим церебральним паралічем, особливо в тих випадках, якщо в ранньому віці не було виправлено вагомих функціональних порушень організму. У більшості випадків біль, спричинений накопиченнями напруги, не має ступеня та конкретного місця локалізації, а також носить постійний характер. Хворіти може все: стегна та коліна, кісточки та спина.
Також дуже часто у людей з обмеженими можливостями можуть спостерігатися депресивні стани, на які впливає не лише інвалідність, як така, а й відсутність емоційної підтримки з боку оточуючих, особиста переносимість стресів та розчарувань, характер поглядів на майбутнє.
Виходячи з вищевикладеного, дорослі з ДЦП повинні регулярно спостерігатися у лікаря для оцінки свого поточного стану та запобігання неприємним патологічним проявам. Ніколи не припиняти реабілітаційних заходів, щоб підтримувати себе в хорошій фізичній формі. І… це скоріше побажання, ніж рекомендація, завжди мати поруч близьких людей, небайдужих і люблячих, щоб мати можливість у будь-який момент отримати допомогу та підтримку.
Від себе: я публікую тут цю статтю не для того, щоб очорнити Росію та піднести Європу. я такою нісенітницею не займаюся. Я чудово розумію, що у кожній країні є + і -, але… ставлення до інвалідів у Росії мене просто вбиває. Та сама історія з сестрою Наталії Водянової - нелюдська та огидна. Я просто хочу, щоб люди задумалися і залишалися, зрештою, людьми.
Катя Біргер
ЦЬОГО ТИЖНЯ В РОСІЇраптово голосно, масово і відкрито заговорили про проблеми дітей з особливостями розвитку, а також про те, як байдуже і часто жорстоко до них суспільство та держава. Причиною став інцидент у Нижньому Новгороді, про який розповіла супермодель та засновниця благодійного фонду допомоги дітям «Оголені серця» Наталія Водянова. Її рідну сестру Оксану, якій кілька років тому діагностували аутизм та ДЦП, вигнали з кафе, бо менеджмент закладу вважав її небажаною відвідувачкою.
Історія викликала бурхливий резонанс у соцмережах та пресі, але головний висновок з неї суспільству ще належить зробити. З подібними проблемами щодня стикаються тисячі хворих дітей та дітей з особливостями розвитку, а також їхні сім'ї, але про це не прийнято говорити та замислюватися. Ми розпитали маму дитини з інвалідністю Катерину Шабуцьку, яка живе в Німеччині та працює фізичним терапевтом для дітей з неврологічними поразками в Росії, який шлях довелося пройти їй самій та як допомогти особливим дітям стати щасливими.
МЕНІ КОЖНОГО ДНЯ ПИШУТЬ ДЕСЯТКИ ЛЮДЕЙ З РОСІЇ,
України, Німеччини. Розповідають свої історії, просять про допомогу.
Я поділюся двома оповіданнями.
Німеччина
«Наш малюк народився раніше строку, І лікарі відразу ж сказали, що він важко хворий, що нам доведеться лікувати його довгі роки і, можливо, він ніколи не буде здоровий. Що потрібна термінова операція, яка стабілізує його стан. Потім буде тривалий відновлювальний період у реанімації, і додому ми його зможемо забрати не раніше як за два місяці.
Ми з чоловіком сиділи з ним у реанімації щодня. Тримали його на грудях, обплутаного проводами та трубками, гойдали, годували, втішали, укладали спати в інкубаторі, возили гуляти. Лікарі, сестри, фізичні терапевти нас дуже підтримували, розповідали нам про лікування та реабілітацію дітей з таким діагнозом, вчили доглядати нашого сина правильно і займатися з ним. Лікар-дієтолог годинами пояснювала нам особливості його годування. Фінансово все було досить просто, держава приймає на себе всі витрати на лікування, реабілітацію та технічне оснащення таких дітей.
З того часу минуло десять років. Наш малюк їздить на супермодному моторизованому візку з джойстиком, навчається в школі, у нього безліч друзів і вже є улюблені та нелюбимі вчителі. Звичайно, йому не подужати шкільну програму, та й ніяку не подужати, але він грає з іншими дітьми, виконує ролі у шкільних спектаклях, ганяє подвір'ям на спеціальному велосипеді (велосипед, ходунки та все інше необхідне обладнання покриває державна страховка, і змінюють його , як тільки дитина виросла зі старого). Варити з друзями на шкільної кухні варення. А ще він займається з фізичними терапевтами у школі щодня і, звичайно, їздить у подорожі та на екскурсії разом зі своїм класом по всій Європі. Їсти сам він так і не навчився, але вчителі його годують і напувають, міняють йому памперси, перевдягають, якщо він забруднився на прогулянці. Вони все встигають, адже їх четверо на десятьох дітей.
Моя дитина не буде здоровою, але вона щаслива. Ми так боялися, коли це сталося: що буде з нами і що буде з ним? Але він щасливий, і ми щасливі, адже він усміхається та сміється, а нам допомагає стільки чудових людей. Так, його лікування в лікарнях, його ліки, його реабілітацію та технічні засобиоплачує державу, але допомагають нам люди. Вони посміхаються нашому синові на вулицях – і допомагають. Вони наливають нам каву в лікарні, вчать нас правильно одягати її чи піднімати, втішають, коли нам страшно, – і допомагають. Вони вчать нашу дитину і бережуть її в школі, вони із захопленням розповідають нам про її успіхи – і допомагають. Батьки на дитячих майданчиках кажуть своїм дітям: „Йди пограйся з хлопчиком, він не ходить“, - і допомагають. Ми не одні. Ми можемо працювати, поки він у школі з восьмої ранку до четвертої вечора. Наше життя триває, а наш син сміється та плаче. Вона в нього є, це життя. І величезне спасибі всім, хто бере в ній участь! Я хочу сказати мамам та татам: не бійтеся! Вам все допоможуть, і ваша дитина радуватиме вас щодня».
Росія
«Він народився, і мені одразу сказали: він не жилець, відмовся. Навіть якщо виживе, все життя буде виродком, його тягтимеш, ніяких грошей не вистачить. Тиснули всі - і лікарі, і сестри, і сусідки по палаті, і наші з чоловіком батьки. Жах! Ну не могли ми покинути свою дитину. Забрали його до реанімації. Нас туди не пускали, ми сиділи під дверима, і нам нічого не говорили, нічого не можна було впізнати. Тільки кричали і ганяли нас.
Потім, коли виписували, лікарка не стала з нами розмовляти. Жодних фахівців не радила, нічого не пояснила - ні як годувати, ні як виходжувати. Я принесла його додому, сіла та заплакала, так страшно було. Всю інформацію шукала сама, дякую інтернету та іншим мамам таких дітей. Виявилося, потрібна спеціальна дієта, спеціальні засобидогляду, спеціальні заняття. Дуже багато наробили помилок тоді через незнання, наприклад, робили масаж, а неврологічним дітям масаж не можна, і почалася епілепсія. І теж - що робити під час нападу, все дізнавалися самі. Вперше викликали швидку, його забрали до реанімації, а там прив'язали та не годували, і ніхто не підходив до нього. Більше я швидку не викликала. У лікарню ми лягали лише раз, коли треба було інвалідність оформляти. Так там треба 150 довідок зібрати, щоб лягти, а його скрізь із собою тягати. І в лікарні під замком сидіти теж радості мало, він репетує від задухи, сестри кричать, тому що він репетує. Мовляв, понароджують виродків, а ми виходжуй.
Інвалідність ми оформили швидко, лише три місяці інстанціями моталися, пощастило. Потім треба було йому коляску вибивати спеціальну. То вже я місяців п'ять ходила. Хоча що ходила? Компенсація-то у нас в області – 18 000 рублів за вуличну та 11 000 за домашню. А візок коштує 150 000, якщо таку, щоб він у ній сидіти зміг, йому ж спину розгинає, там аби який не обійдешся. А потім виявилося, що коляска не потрібна, бо, як тільки я з ним на вулицю виходжу, на мене одразу сусіди кричати починають: "Тримай свого виродка вдома, нічого людей лякати". І хлопчаки камінням у нього кидають, а їхні батьки іржуть. Одного разу йому камінь у скроню влучив, і більше я з ним не гуляла.
Працювати я, звісно, не можу, вдома з ним сиджу. Сама з ним займаюся, сама вчу його повзати та сидіти, літери, цифри, кольори – все сама. До школи ж його не візьмуть. Я з однією училкою домовилася, так вона за гроші ходитиме до нас, а потім сподіваюся вмовити директора школи, щоб нам іспити дозволили складати. Він у мене вже читає навіть. Просто ходити не може. А цю комісію, ПМПК, нам не пройти: там потрібний висновок психіатра, а психіатр дає тести, де треба руками речі брати. А мій не може брати руками, у нього пальці не розгинаються, ну психіатр і поставив такий діагноз, з яким навіть до школи восьмого типу нас не візьмуть. Та й нема у нас цієї школи восьмого типу. Жодної, крім звичайної, немає. А там сходи. Хто його носитиме? Тож я вже сама.
І з ліками ще біда, бачиш, заборонили їх ввозити. Що робити, розуму не прикладу. Де їх тепер брати? Адже він помре без них. Але я така рада, що не віддала його, ти не уявляєш! Це ж я все життя мучилася б, що своїми руками дитину на смерть віддала. Він же не вижив би там, ти ж знаєш, що там діється? А так я щодня йому говорю „люблю, люблю“, і він сміється, і я з ним сміюся».
Катерина Шабуцька:
У МЕНЕ 254 ПАЦІЄНТА В ЗАГАЛЬНІЙ СКЛАДНОСТІ, 254 дитини із ДЦП. І у кожного ось така історія. Немає жодного з батьків, якого б не вмовляли віддати дитину. Немає нікого, кому б не говорили про виродки та покарання за гріхи. Немає нікого, на кого б не вирячилися на вулицях і не тикали пальцями. У мене сама така дитина, і я відвезла її до Німеччини. Там вона ходить до школи, там їй усі посміхаються. Там продаються її ліки, а в Росії вони заборонені як ***. Ми приїжджаємо до Росії на канікули, і я згадую, як це, коли кричать у спину, коли забирають дітей із майданчика, коли ми приходимо, коли адміністратор театру Образцова відповідає мені: «Виродків у цирку показують, а у нас театр, тут діти, нічого їх лякати».
Хвора дитина – завжди трагедія. Але в Німеччині трагедія тільки в цьому, а всі навколишні нам допомагають, і у моєї дитини нормальне щасливе дитинство. У Росії навіть візок нам відмовляються компенсувати раз на п'ять років, і скрізь хамство, і скрізь мільйон папірців та інстанцій, і приходьте завтра, ліків наших немає, допомоги від лікарів немає, школи немає і реабілітації теж. Я вивчилася в Німеччині на фізичного терапевта, тому що в Росії взагалі не вміють займатися з такими дітьми. І зараз, щоразу ставлячи кожну наступну дитину на ноги, я вражаюся тому, скільки ж із них могли б жити вже давно здоровими, якби тільки з ними займалися. Скільки сказали, що з епілепсією реабілітація взагалі неможлива. Що раніше рокузайматися з дитиною немає сенсу. Це безграмотність лікарів. Її компенсують наші героїчні мами та тата. Ось вони якраз все знають про методи реабілітації та полюють на фахівців, яких переважно везуть з-за кордону. Помнете історію про дівчинку, яку в Німеччині за три дні поставили на ноги? В одній із найгірших клінік Німеччини, до речі.
Що ми можемо зробити для того, щоб допомогти сім'ям? Перестати заважати. Усміхатися цим дітям на вулиці (ви не уявляєте, як це важливо!). Допомагати у транспорті та на вулиці. Не створювати їм перешкод спеціально - не забороняти ввезення ліків та обладнання, не змушувати їх бігати і місяцями збирати довідки, не кричати на них, не розповідати їм, що їх дитина ніколи не видужає (особливо якщо освіти не вистачає це оцінити), не кидатися в них камінням, не забирати їх у міліцію за те, що вони посміли прийти до кафе. Ми можемо не додавати їм мук. Ми можемо допомагати формувати громадську думку, щоб соромно було покинути свою дитину. Щоб соромно було кричати: "Прибери свого виродка!" Спершу просто соромно. А потім з'явиться і нове ставлення до них. Не кажіть мені: «А в нас такого немає, ось у нас хлопчик із ДЦП гуляє, і його ніхто не чіпає». Допомагайте, допоки не залишиться нікого, хто скаже: «А у нас саме так». От і все. Більше нічого не треба. Просто кожному про це пам'ятати та передати далі.
Я не герой. Я не можу так жити. Я готова працювати цілодобово заради того, щоб моя дитина ходила до школи і посміхалася. І я працюю цілодобово. На життя у Німеччині.
Я наважилася написати це історії таким же мамам, як і я. Можливо, ще й тим, для кого інваліди та їхні сім'ї – це перешкода чи явище природи, але не більше. Я сама жила так само, поки в моє життя не ввійшов біль, бо розпочалася тривала операція на моєму серці.
Слава Богу, що мій син – інвалід
Так вийшло, що довгоочікуваний подарунок – син – від народження був «не таким». Я навіть і не могла б сформулювати думку, що саме було не так. Але з першого ж дня серце хворіло і прокручувалося всередині від відчуття цієї його «інакшості». Діагноз звучить складно, простіше сказати, що це варіант аутизму.
Майже чотири роки я працювала як реанімація, набувала навичок дефектолога, логопеда, психолога, прикладника. Діагноз для мене був як стіна із залізобетону, яку проходило пробивати голими руками, лобом, як завгодно, але при цьому не зрушуючись не тільки вперед, але часто - після тривалої реабілітації - відповз далеко назад.
На цих війнах і довелося зустріти саму себе. І як не парадоксально це звучить, за цю зустріч я і вдячна Богові найбільше у світі. Спочатку гординя, звичайно, привела з собою розпач. Але м'яко і з силою неминучої аксіоми мене Господь підвів до молитви. Можна було якийсь час посилатися на втому та неможливість молитися, але від дійсності було не втекти. Ніщо не допомагало, дитина не розвивалася, стало гірше, її організм став відмовляти. Але перед очима було Євангеліє… І лише коли прийшло усвідомлене вимелювання ситуації, почалися зрушення у лікуванні. Закінчувалась молитва – закінчувалися «збіги».
Не знаю, чому лікарі так довго не давали інвалідність. Але я точно знаю, що й сама не була готова до вироку. Воюючи з вітряками клінічних проявів, я завзято трималася за щасливий фінал. Господь сім років давав цю надію. Та й лікарі говорили про можливість перелому на краще. А потім послали на групу. І не тому, що я перестала молитись. А тому, що настав час пройти урок, до якого готував мене милостиво Господь цілих сім років. «Хай буде воля Твоя…»
Доброго дня, мій особливий син. Ти зі мною проходиш мої уроки життя, мої двійки – це твої двійки. І ти допомагаєш мені їх виправляти і терпиш мене ж, коли я воюю не з твоєю хворобою, а насамперед із собою. У нас попереду ціле життя, такий довгий безцінний урок. І допоможи нам Бог вивчити його і скласти наприкінці найголовніший іспит.
Мати
У коридорі стояла коляска для двійнят, тільки дуже великого розміру. Такий своєрідний паровозик, який навіть на погляд виглядав важко і масивно. Поки я намагалася зрозуміти, навіщо така громіздка конструкція, з фізіокабінету спиною до мене почала потихеньку вибиратися тендітна жіноча фігура. На її шию були закинуті руки досить дорослої дитини, яка була тільки на півголови нижча за матір.
Тут же розвернувшись, вона швидко повернулася до кабінету... і таким же чином винесла другу дитину: руки хлоп'ята неживо бовталися вздовж тіла
Стало зрозуміло, що у хлопця був сильний, навіть голову він не міг добре тримати. Мати привалила його до себе і майже волоком потягла до коляски. Потім особливим відпрацьованим рухом поклала в коляску синочка - а він нічим не міг їй допомогти. Тут же розвернувшись, вона швидко повернулася до кабінету... і так само винесла другу дитину. Тільки руки хлопчика навіть не лежали у неї на плечах, а сторонніми предметамибовталися вздовж тіла.
Уклавши і другого сина в коляску, жінка розпрямилася, схопилася за поперек і повернулася до мене:
- Ви не могли б потримати двері відчиненими, поки я виштовхаю коляску до сходів?
На мене дивилися безнадійно стомлені очі, волошковий колір яких був задертий дротом болю. Їй, мабуть, не було й тридцяти.
Двері я відчинила. Вона підкотила коляску до сходів на другий поверх, потім вийняла першого хлопця і потягла на собі: у реабілітаційному центрі не було ліфта, та й самі сходи були вузькими.
– Будь ласка, спонукайте з Максимом. Я швидко.
Максим сидів спокійно. Очі блукали простором, не зупиняючись на предметах. Я його також не зацікавила. З куточка рота простяглася слина.
Жінка спустилася, звалила на себе вже другу дитину і потягла її вгору сходами. Я відвернулася. Сил дивитися не було.
Потім ми ще кілька разів стикалися з нею у коридорах центру. Я дізналася, що вона живе сама з матір'ю. Батько дітей втік, як тільки вони з'явилися на світ: одразу стало ясно, що вони – . Старший Толик трохи міцніший і може жувати і навіть іноді встає в ліжку, тримаючись за борти. А молодший ковтає лише рідку їжу і зовсім не тримається на ногах. Їм уже виповнилося десять років.
Востаннє я бачила її на вулиці, за парканом центру. Вона стояла, скорчившись від болю в спині, і судомно курила. Часу в неї не було: діти ось-ось мали прокинутися після короткого денного сну.
Я застигла у воротах і... не стільки зрозуміла, скільки відчула зсередини, чому в «Братах Карамазових» старець Зосима впав у земному поклоні перед Дмитром Карамазовим: він кланявся тому хресту, який йому потрібно було нести все життя. І вага цього хреста була неймовірною.
У той момент я дуже хотіла впасти на коліна перед цією матір'ю.
Батько
У коридорі приймального відділення реабілітаційного центру юрмилися діти та дорослі. Був важкий день заїзду нових маленьких пацієнтів та їх супроводжуючих. Стояв гуркіт голосів, шелест документів, плач і метушня дітей. У вузькому проході між лавками був втиснутий візок з хлопчиком років восьми. Безсилі ручки були засунуті між колінами, а ніжки-плетки зібрані щільніше, щоб не звисали через краї коляски і не заважали тим, що проходять. На гучні звуки він іноді реагував спробою підняти свою головку, яка відразу опускалася знову вниз, не тримаючись на слабкій шиї. Слину, що набігала, у хлопчика дбайливо витирав хлопець років 25, що сидів поруч.
Через деякий час із кабінету вискочила молода засмикана жінка. За сильною хлопкою дверима відразу почулася її лайка. Різкі верещати змусили всіх притихнути. Вона просто кричала в зачинені дверіі було незрозуміло, до кого саме вона звертається.
- Ні, я додому приїду і влаштую їй! Результатів манту вона не записала! Я їду за двісті верст, щоб утертись! Та я не знаю, що з лікаркою зроблю. А ці, ух, навіть не поступаються!
Хлопчик у кріслі засмикнувся і почав мукати. Хлопець стурбовано посадив його до себе на коліна, обійняв міцніше і раптом обсмикнув репетуючу:
- Замовкни! Бачиш, він нервує. Ти мати. Сама винна, що не простежила за документами.
Двері відчинилися, і з кабінету вийшла лікар. На жінку вона не глянула і одразу ж звернулася до молодому чоловікові:
Хлопець тяжко зітхнув: «Я – не тато. Мені просто хлопця шкода ... »
– Ми, тату, можемо піти вам назустріч: візьмемо вас на лікування, якщо ви принесете сьогодні результати рентгенівського знімку. Зробити ви зможете його у найближчій лікарні. Адреса я дам і навіть подзвоню туди. Це коштуватиме недорого.
Хлопець важко зітхнув:
– У мене грошей – тільки на дорогу назад. А ще я – не тато. Мені просто хлопця шкода…
Велике серце
На дитячому майданчику хлопчаки вп'ятеро ганяли у футбол. Гравців явно не вистачало: влітку багато хто роз'їхався по дачах. Одні ворота залишалися порожніми, і старший заводила, високий хлопчик років 11, постійно поглядав на всі боки: чи не з'явиться на вулиці ще один потенційний гравець?
Але спекотного полудня бажаючих пострибати не було. По пустельній алейці прогулювалися тільки я та мій син. Хлопчик підскочив до нас і на правах капітана команди кинувся до сина:
- Чуєш, пацане, гайда до нас на ворота. Нам тебе не вистачає.
Мій син радісно кивнув і швидко задрімів у бік майданчика. Я сумно подивилася на хлопців:
- Я не проти, але великого штибу від нього не буде.
- Це не важливо, аби стояв.
У наступні кілька хвилин повз новоспеченого воротаря прокотилося кілька м'ячів. Капітан стурбовано і вже роздратовано спостерігав, як Ігорьок, що повільно розсовував руки, пропускає черговий гол. Щоб хлопчик остаточно не розлютився, я вирішила попередити ситуацію:
- Не переймайся. Я ж тебе попереджала, що толку не буде. Він – інвалід.
У хлопця на якусь мить раптом напружилося обличчя і звузилися очі. Він над чимось явно замислився.
- А я думав, він - напещений, - відповів мені хлопчик, а потім різко повернувся до хлопців, що грали. – Ану стійте! Ти, пацане, йди до нас, бери м'яч і бий по воротах.
Син розмахнувся і… м'яч залишився на місці. «Нічого, – промовив капітан. - Давай, пацане, давай. Ще бий»
Ігор повільно нахилився, ніяково розпрямив руки і взяв м'яч, що вже закотився в його ворота. Присмоктуючи ноги, він добіг до інших воріт, поклав м'яч, розмахнувся і... чиркнув кросівкою по асфальту. М'яч залишився на місці. Хлопчаки почали хмикати.
– Ану тихо. Стійте та не заважайте. Давай, хлопче, давай. Ще бий.
На цей раз м'яч вкотився у ворота.
– Ура! – радісно закричав син.
- Молодець! Тепер стривай на воротах, я тебе ще покличу. А ви – не надумайте сміятися.
Хлопчик ще кілька разів зупиняв гру, щоб Ігорьок зміг забити свої голи. Хлопці кривили губи, але не посміли не послухатися свого капітана: жодного разу не розсміялися. Десь за годину всі розійшлися додому обідати.
Того хлопчика я більше не бачила: швидше за все він лише деякий час гостював тут на канікулах.
Це була перша та остання командна дворова гра, в яку покликали мого сина. І за це моя особлива подяка тому маленькому капітанові з великим серцем.
Вони здорові, а я…
Пам'ятаю себе років із п'яти – ось я, у жовтій шапці з леопардовими плямами, у сірій овечій шубці стою на гірці. Знизу голосять подружки - давай мовляв, з'їжджай, клишоногий ведмедик! Ведмедик міцно тримається за перила, потім смішно завалюється на бік, підсовує під себе фанерку, влаштовується зручніше. Поїхали!
Я гальмую на добре укоченій ділянці снігу і швидко відповзаю убік. З гори летять санчата. На них, звичайно, поїдеш кудись далі, але мама сказала: «Небезпечно!» І я погодилась. Нехай із гори на санчатах катаються хлопчаки. А я – дівчинка. Ну і ще вони здорові. А я…
Діагноз – ДЦП
Зараз я згадую про діагноз тільки коли отримую пенсію. Із зовнішніх ознак – лише кульгавість, але раніше все було набагато серйозніше.
Пішла я пізно – у два роки. Тоді ж мені поставили діагноз – ДЦП – результат важких та передчасних пологів, низької кваліфікації лікарів та чогось такого, що прийнято називати Долею. Зараз я волію думати, що вона мені посміхнулася - семимісячний грудку плоті вибрався на світ майже через добу після початку сутичок. Вибрався сам, озброєні щипцями лікарі так і не змогли його витягти. Наступний, 1977 рік - став роком, коли щипці були офіційно заборонені в допомозі.
Спершу ніхто нічого не помітив, навіть лікарі. Але я наполегливо не вставала на ноги. Обстеження показало, що в результаті накладання щипців були затиснуті рухові центри і права сторона тіла стала розвиватися повільніше за ліву. Ледь ледь. Але й цього мені вистачило.
Спроба виправити
Мені важко уявити, що відчула моя мати, коли лікарі повідомили їй мій діагноз. Надворі 1978 рік. Ані спеціалізованих центрів, ані програм реабілітації. Я знаю, мама робила все, що могла - масажі, уколи, кілька разів мене відправляли в санаторій на гірке озеро на все літо. Там було чудово – мазали грязями, купали у ваннах – мені подобалося і те, й інше. Якось, я вже навчалася у школі, ми поїхали до Кургану – до Центру ім. Г. Ілізарова. Спочатку плакала мама. Лікарі казали їй: «Жінка, у вашої дівчинки все гаразд. У неї нога найкоротше на сантиметр. У багатьох здорових людей вона коротша за сантиметр. Ну, зламаємо ми стегна, витягнемо ногу. Дитина виявиться прикутою до ліжка на місяці. Навіщо? І тут уже ридала я: надія позбутися кульгавості розтанула на очах.
І куди я без Наташки?
Мабуть, варто сказати, що мама та тато розлучилися, приблизно в той час, коли мені поставили діагноз. Формулювання – не зійшлися характерами. І це правда. Батьки так і не змогли порозумітися. Проте після розлучення нам дісталася вся велика родина батька. Я часто кажу, головне, що мама вигадала у шлюбі – це свекор та свекруха.
Якось між мамою, дідусем та бабусею відбулася серйозна розмова. Батьки тата запропонували віддати мене їм на виховання. Село, свіже повітря, парне молоко. «А ти особисте життя влаштовуй, – сказала бабуся колишній невістці. – За аліменти не хвилюйся, всі на книжку підуть». Шикарна пропозиція для вчительки, яка цілими днями пропадала в школі. Але мама злетіла: «І куди я без Наташки?»
Станом свого здоров'я мамі довелося залишити школу. Вона надійшла працювати до конструкторського бюро креслярем. Зарплата, як і в школі, була більш ніж скромна. Просити гроші у батьків було болісно. Тому вечорами мама мила підлогу на роботі, а у вихідні прала халати для продавців сусіднього магазину. Але мене нікуди не віддала. Навіть дідусеві з бабусею.
Друга перша вчителька
Спочатку я ходила до спеціалізованого дитячий садок, Але потім мене відвели в звичайнісінький садок поруч з будинком, а потім - у звичайнісіньку школу. Маленька, я навідріз відмовлялася вчитися читати та писати. Мама переживала, що навчання у звичайній школі буде мені не під силу, але спецшкола, що маячила в перспективі, жахала її ще більше. Її побоювання були частково виправдані – перший клас закінчила я на трійки. Кого це могло зробити в нашій родині? Дуже нікого. Я була залишена у першому класі на другий рік.
Зараз я розумію – це було правильне рішення. По-перше, я потрапила до класу до іншого вчителя. Не скажу, що перша була погана - писати, читати і, сяк-так, вважати вона мене навчила. Але саме друга вчителька початкових класівстала для мене тією самою класичною першою. По-друге, повторення пішло мені на користь – я підтяглася і з трієчниці перетворилася на тверду гарнистку. Хоча за словом "перетворилася" стояла, як мені тоді здавалося, нескінченна муштра - мені не давалася математика.
Як знайти друга?
Якось мати прийшла з батьківських зборів дуже задоволена. Виявляється, мій дитячий твір, у якому ми всі мали описати якийсь натюрморт із квітами, прочитали перед батьками всього класу. Саме тоді я подумала: «Так, я не така, як усі», і це було приємно.
Я навчалася у радянській школі. Нас тримали у вузді, ми встигли побувати Жовтят і піонерами, правда, не зовсім розуміючи навіщо. Поважали вчителів, побоювалися директора школи і чіткіше розуміли, що таке «добре» і що таке «погано». Почасти це, частково – схильність до літератури, що раптово виявилася, заробила мені авторитет у класі, вберегли мене від підліткової агресії. Адже несхожій ні на кого дитині, як нікому, потрібні друзі. Щоб був поруч хоч одна людина, з якою можна піти до їдальні, списати математику в обмін на російську, дійти разом від школи до дому, а потім пройти через все життя. Мені в цьому сенсі казково пощастило, бо таких людей у моєму житті є кілька.
Про «козла»
На уроках "фізри" я, як звільнена, зазвичай сиділа на лавочці і стежила, як інші грають у баскетбол. Кінець цьому поклав новий викладач-фізкультурник. Він з порога заявив, що жодних звільнень від його уроків не буде, і зажадав, щоб що наступного уроку я принесла спортивну форму.
Найсерйознішим випробуванням на його уроках для мене став "козел", спортивний снаряд для стрибків. Ви пам'ятаєте, як через нього стрибають? Потрібно гарненько розбігтися, відштовхнутися від стійки і… Я розбіглася і повисла на злощасному цапа на радість усьому класу. Після пари-трійки застрягань вчитель дозволив мені не мучити більше «цапа».
Однак у результаті занять фізкультури я виявила, що легко віджимаюсь від підлоги 20 разів, роблю стійку на лопатках і перекидаюся через голову. І, головне, мені почала подобатися «фіз-ра». Можливо, за 25 років на уроках фізкультури нічого не змінилося – вони, як і раніше, не для всіх, і тому ваше чадо поповнює «лавку запасних». І все ж, дорогі батьки, якщо ваша дитина має хоч найменший шанс займатися спортом – віддайте її в спортивну секцію! Зараз у Москві для цього є безліч можливостей.
Буквально нещодавно я виявила, що в одному з клубів столиці дітей із порушеннями опорно-рухового апарату абсолютно безкоштовно вчать стріляти із лука та арбалета. Втім, можна піти і до звичайного стрілецького клубу – у більшості з них хлопчаків та дівчат тренують безкоштовно.
Заборони та перешкоди або як я не стала редактором
Моє щире переконання – дитині з діагнозом треба вирішувати все «із запасом». Життя саме настановить перепон. «Дівчино, краще одразу подайте документи до іншого інституту. На режисуру ми вас все одно не візьмемо. Як ви сценрух здаватимете?» Іноді, і на мій досвід, дуже рідко, обмеження та заборони мали під собою підстави. Але здебільшого вони були викликані парканами в головах та забобонами.
Якось я прийшла влаштовуватися на роботу у відоме інформаційне агентство, яке нині змінило вивіску. Пройшла два тести, мене похвалили та запросили на стажування. Через день зателефонувала дівчина, яка рекомендувала мене до співбесіди, але при цьому не бачила мене у вічі. «Здрастуйте, Наталко. Ви мені, звичайно, вибачте, але що у вас із ногами?»
- З ногами у мене ДЦП, - відповіла я з оптимізмом. - Накульгую трохи.
Дізнавшись, що я маю інвалідність, дівчина зовсім знітилася:
— Ви знаєте, наш відділ кадрів загорнув вашу кандидатуру. Співрозмовниця розповіла про те, як їм одного разу не пощастило: взяли людину з діагнозом, а вона не впоралася зі своїми обов'язками. Тепер його ніхто не може звільнити. З того часу інвалідів в агентство не беруть.
Потім ми обговорили, що праця нічного редактора – не цукор, що з цієї позиції втікають через рік, що організм нічних чувань довго не витримує. Я з усім оголосила. А потім і зраділа, що не потрапила до нічних редакторів. Але факт залишається фактом. До провідного інформагентства Росії, яке активно боролося за права інвалідів, на роботу їх не брали.
Заради справедливості хочу сказати, що з випадками відмов саме з цієї делікатної причини я стикалася лише тричі в житті. Втім, можливо, десь просто вигадували інші причини, щоби не озвучувати справжню.
Ти можеш сама
Одного разу, під час поїздки на Байкал, я з групою туристів вирішила вирушити до Тажиранського степу і спуститися до Великої Байдинської печери. Щоб потрапити до однієї з далеких залів, треба було з'їхати льодовиком. Пам'ятаю, як чоловіки з нашого гурту схилилися над чорною діркою:
- Я туди не полезу, - сказав один.
— Іро, а як ми вийдемо звідти? - крикнув інший услід інструкторові, що зникав у темряві.
— Я вам інший хід покажу, спускайтесь! – прокричала Іра знизу. Група пом'ялася, але почала з'їжджати вниз. У мене навіть думки не було про те, що я не полезу в цю кролячу нору. Не для того я тремтіла кілька годин у машині, щоб злякатися незрозуміло чого. Дитяче захоплення споглядання стародавнього льодовика стало мені нагородою за сміливість. А потім з'ясувалося, що льодовиком з ухилом 45 градусів потрібно було якось вибиратися назад. Жодного запасного виходу тут не виявилося.
- Я, звичайно, можу тебе витягнути, ось як його - сказала Іра, звалюючи на себе на чоловіка в гіпсі, який зламав руку буквально за день до поїздки, але від туру вирішив не відмовлятися. - Але ж ти сама вилізеш! Вона показала мені, як заламувати мотузку, як підтягуватись і ми повільно поповзли вгору.
Дорога Іра. Іра Копилова, дякую тобі! Ти мені показала, що кожна людина має межі можливостей. Часто вони набагато ширші, ніж він може собі уявити. Я сподіваюся, твоя мрія збулася — ти працюєш у МНС, рятуєш людей та вчиш їх вірити у себе.
19-річний житель Астрахані Сергій Кузьмін написав історію свого дорослішання. Вийшов справжній щоденник у тому, як змінюється усвідомлення себе в людини, якому суспільство постійно говорить, що він «ненормальний».
Фото з особистого архіву
Дитинство
Мене звуть Сергій, нещодавно мені виповнилося 19 років. Я народився із діагнозом дитячий церебральний параліч.
Коли я був маленький, я дуже погано ходив, але тоді мене це особливо не хвилювало. Я був звичайною дитиною. Веселився, дурів з братами та сестрами. Сім'я у мене велика: у батьків п'ятеро дітей.
Коли мені виповнилося 8 років, я пішов до школи. Старша сестра, яка завжди була кимось подібним до наставника, готувала мене до цього: вчила виводити літери, трохи читати і рахувати. Але через діагноз ДЦП мене визначили до корекційного класу. Батьки не намагалися сперечатися, не знаючи, на що я здатний.
У нас у класі було всього дві парти та три особи. Займалися з нами індивідуально, а програма навчання рік у рік повторювала саму себе. У математиці у прикладах збільшувалася кількість нулів, під час уроків російської зростали обсяги текстів, але лексика була мізерна і примітивна. Мені було дуже легко. Проте комісію на переведення до загальноосвітнього класу я провалив – перехвилювався.
Багаж знань
Я навчався на п'ятірки, завдання виконував швидше, читав краще за інших і, загалом, мав знання на порядок вище за своїх однокласників. Як пізніше виявилося, вся наша корекційна програма навчання включала відомості, які звичайні школярі отримують з першого по шостий клас. Закінчуючи 9 клас корекції, ми завершували шостий клас загальноосвітньої школи. І з цим багажем йшли у життя.
Ще в перші роки в школі я втратив інтерес і до процесу навчання, і до спілкування з однокласниками. Мене цікавили хлопці із загальноосвітніх класів. Вони обговорювали комікси, відеоігри, радили який фільм подивитися, що почитати, і мене тягнуло дружити з ними.
Головне — серед них я не почував себе інвалідом. Ніхто не питав про хворобу, не дивився якось по-особливому, і я думав, що решта світу така сама.
Парк атракціонів
На десятий мій день народження батько повів нас із молодшими братом та сестрою до парку атракціонів. Ми веселилися, каталися на оглядовому колесі, на маленьких машинках. Сестренка помітила батут і з криками помчала туди. Ми з молодшим братом услід: залізли на нього і почали стрибати. Стрибати у мене виходило не дуже добре, що привернула увагу безлічі дорослих та дітей. Пам'ятаю, як усі дивилися на мене, роззявивши роти, наче мумію побачили. І раптом з натовпу якийсь хлопчик крикнув: «Мамо, дивись, у цього хлопчика зламана нога!» — і засміявся.
Хлопчика лаяли і наказали не звертати на мене уваги. Але мене це зачепило, я зліз із батута і сів на лавочку. Відчувши, що я якийсь не такий, ніколи більше не залазив на батут і уникав усіх рухливих атракціонів. Я почав замислюватися, чи я нормальний?
Велосипед
Я довго просив батьків купити мені двоколісний велосипед. Мама сумнівалася, боячись того, що я падатиму і, не дай боже, зламаю щось собі. Пропонувала різні триколісні варіанти. Ну а я навідріз відмовлявся навіть думати про це. Я вважав себе нормальним. Був упевнений, що зможу їздити, і ніякі падіння мене не зупинять. Батько із цього приводу особливих коментарів не давав.
І ось одного разу на 11 день народження мені подарували двоколісний велосипед. Було одне «але»: на ньому стояли допоміжні колеса, що запобігали падінню. Я одразу зрозумів, що це мамина ініціатива.
Сім'я у нас велика, тому на той день народження велосипед купили не тільки мені: ще молодшому братові та сестрі. У молодшого брата, абсолютно здорового, допоміжних коліс не було, і це мене дуже дратувало. Але подітися не було куди… Кататися хотілося.
За допомогою допоміжних коліс я прокатався понад місяць. Потім не витримав, попросив брата знайти гайковий ключ та обкрутив їх. Тоді й сталося моє перше падіння. Я намагався знову і знову, але поїхати нормально ніяк не виходило. Ми каталися у дворі будинку, поки мама займалася приготуванням, тож бачити, що ми творили, вона не могла.
Політ
Минуло ще кілька тижнів, а я ніяк не міг навчитися кататися. Поради брата не допомагали. Я зрозумів, що все ж таки відрізняюся від усіх, і мені треба придумати щось своє. Пам'ятаю, як сидів перед велосипедом у дворі будинку і мені спало на думку, як навчитися тримати рівновагу — використовувати велик як самокат. Відштовхуватись ногами від землі і котитися за інерцією.
Після кількох спроб це стало виходити, з кожним разом все краще та краще. Але повноцінно кататися я не міг, безперервної їзди не виходило, а я навіть не розумів чому. Я почав втрачати віру в те, що справді навчуся їздити велосипедом.
На допомогу прийшов батько. Він привіз нас із братом та сестрою на набережну, де дорога рівна та простору для катання багато – поряд з нашим будинком такого не знайти. Прибувши на місце, батько вивантажив велосипедистів — брат і сестра одразу помчали на своєму транспорті.
Діставши мій велосипед, тато потягнувся за допоміжними коліщатками, потім зупинився, повернувся в мій бік і спитав: «Прикрутити?». Я зморщився і похитав головою. Батько посміхнувся, посадив мене на двоколісний велосипед і дав потужний поштовх. Інерція була дуже сильна, я самостійно не домагався.
Але я не розгубився і почав крутити педалі. Тоді я відчув свободу! Наче крила розправив. Я прокатався весь день, і нітрохи не втомився, хотілося більше побути в цьому стані. Якби мене запитали про головні події у моєму житті, першим було б це – їзда велосипедом.
Операція
Мої батьки слабочуючі, і контактувати із зовнішнім світом їм завжди було складно. Я змалку вчився спілкуватися з мамою та татом за допомогою мови жестів, і до 13-ти років непогано ним опанував. Часто я був перекладачем для батьків — непросте завдання, враховуючи, що люди, які погано чують, мислять по-іншому. Але згодом я звик.
Я знав, що з віком мій стан може погіршитися — медичні працівники попереджали про це батьків, а перекладав. Вилікувати повністю мене було не можна, можливо лише полегшити становище.
Років о 13-й я став помічати, що починаю гірше ходити, швидко втомлюватися. Мама забила на сполох і відправила мене на операцію.
Перша операція пройшла успішно: мені випрямили кістки ніг, а потім відправили до санаторію на курс реабілітації.Я пролежав там чотири місяці. Під час лікування багато думав про майбутнього життя: чи станеться так, що я зможу нормально ходити? Думав про те, яким видом спорту зайнятися. Здавалося б, стільки можливостей у звичайної людини!
Однак після терапії у мене знайшли ще одну проблему: коліна не розгиналися на повну силу, через це я не міг стояти рівно, і тим більше ходити.Як згодом нам пояснили, цей дефект був від народження. Я постійно ходив напівзігнутими.
Батьки стали готувати мене до нової операції, щоби виправити дефект з колінами.Але поки я проходив медичну комісію,відділення, де мало проходити лікування, розпустили,альтернатив нам не надавали- І я залишився ні з чим.Я намагався самостійно знайти лікаря, який мене оперував, але не зумів. Дізнатися, де працює той лікар, удалося через три роки, коли було вже пізно: попереднє лікування не закріпилося і ми повернулися до того, з чого почали.
В мережі
Скасування операції привело мене до відчаю. Як тепер ходитиму до школи? Як гуляти? Спочатку я просто сидів удома за комп'ютером і спілкувався зі світом лише онлайн.
Намагаючись якось уникнути переживань, я почав грати в комп'ютерні ігри. Загалом техніка мене завжди цікавила. У дитинстві я міг годинами дивитися, як старший брат копається в першому нашому комп'ютері - у нього були здібності до електроніки і він щось майстрував. З появою другого комп'ютера ми з братом стали разом встановлювати додаткові патчі, архівувати, прописувати коди в іграх та програмах.
У дитинстві більше безстрашності та віри в себе, все хочеться спробувати. Чим ти доросліший, тим більше скептицизму.
До операції я гадав, що хочу стати програмістом. Але для того, щоб робити доповнення для ігор, не вистачало потужності комп'ютера, а для розкручування створених сайтів потрібні були гроші, тому поступово я згортав ідеї.
Поки я відновлювався, захопився кіберспортом: виявляється, за виграші онлайн можна отримати досить добрий приз реальними грошима. Після місяців тренувань поодинці я потрапив у команду підлітків, яка промишляла тим самим, і ми разом виступили на турнірі з кіберспорту. Однак і це довелося залишити: тренування забирали багато часу, а мені треба було повертатися до школи.
У школі зустріли розпитуваннями та обговореннями того, що ж зі мною трапилося. Поступово я звикся до цього.
Фото з особистого архіву
Ленка
«Привикався», напевно, не саме правильне слово. Я був пригнічений. Мене, як і раніше, просто розривало через те, що я втратив ще більше, ніж було до операції. Втратив можливість самостійно пересуватися вулицею, хоч це й раніше не дуже добре виходило. А найсумніше — на вулиці мені доводилося користуватись інвалідним кріслом, чого раніше я всіляко уникав.
В кінці навчального року- Це був 8 клас - нас повідомили про майбутнє об'єднання з іншою школою. Все літо я мучив себе думками про те, як там буде, що за людей мені доведеться зустріти. Але після повернення до школи у вересні нові знайомства заводити не хотілося, і після навчання я намагався йти додому швидше.
Якось після уроків до мене підійшла познайомитись учениця з паралельного класу. Ленка. Вона навчалася за загальноосвітньою програмою. Дивовижна, весела, енергійна, часто посміхалася. Одним словом, не така, як я. Мене вразило, що вона не питала про те, що зі мною сталося, чому я так погано ходжу. Вона просто хотіла спілкуватися зі мною.
Ми дуже швидко порозумілися. Я допомагав їй із домашнім завданням, ми багато балакали в соцмережах. Потім почали гуляти – їй випадало відволікати мене від проблем. Вона вказувала не на те, чого я втратив, а на те, що можу, змушувала піти з нею кудись, або зробити щось таке, що без неї ніколи б не зробив. Вона бачила в мені звичайну людину. Я виявив, що перестав перейматися тим, що втратив. Хотілося просто гуляти та радіти життю.
Сюрприз
Наближався Ленкін день народження – 8 липня – і я думав про те, який подарунок їй подарувати.Хотілося зробити щось особливе, щоб вона запам'ятала. Я відмовлявся від однієї ідеї за іншою, поки Ленка не сказала, що дуже любить ходити в кіно. Я вигадав сюрприз, потрібно було лише домовитися зі співробітниками кінотеатру, що було не складно – вони виявилися чуйними.
У день народження Ленки ми вирушили до кінотеатру. Сидячи в залі, балакали, їли морозиво, і ось погасло світло. Раптом на екрані засвітився напис: «Присвячується самій красивою дівчиною». Усі в залі пожвавішали. Через секунду на екрані з'явилася сама Лєнка – я зробив короткий відеофільм про неї. Її очі так спалахнули. Я ніколи такого не бачив. Це вартувало всього.
Бути дорослим
З того часу багато чого трапилося. І бац – і я став дорослим. Щодо дорослим, звичайно.
У листопаді 2016-го мені зробили операцію з випрямлення колін – ту, що не встигли у 14 років. Я місяць пролежав у гіпсі, а потім, теоретично, мав почати ходити. Натомість прийшли невропатичні, а потім спастичні болі, я не міг спати, ноги сіпалися і не бажали випрямлятися. Вставати не виходило. Зараз лікарі кажуть, що я «візочник» хворий.
У останній разна велосипеді я катався на дні народження Оленки – 8 липня минулого року. Тепер здоров'я не дозволяє.Якби мене запитали про головні події у моєму житті, другим був би той день народження.
Бути дорослим означає мати відповідальність за вчинки, за рішення, які ти приймаєш.Чи не жити ілюзіями, вибирати, виходячи зі своїх можливостей.Дитинство воно простіше.
Ось маленький момент з мого дитячого життя.
Повертаємось додому, в машині холодно, на вулиці лютий. Морозно, а снігу нема. Сніг уже розтанув давно, від нього залишилися лише невеликі калюжі по краях дороги. Ми їдемо не поспішаючи, ліхтарі освітлюють дорогу жовто-жовтогарячим світлом. Батько мовчки й уважно веде машину, поглядаючи в дзеркала заднього виду, ніби чекає на якусь непередбачувану ситуацію. Надворі тихо. Дорога рівна. Хочеться їхати та їхати.
Ось вона – свобода: котиш собі, не думаючи про завтрашній день. Про свої зобов'язання, обіцянки. Було б добре просто взяти і виїхати з цього душного життя незрозуміло кудись під хорошу музику. Батько перериває роздуми, поклавши мені руку на плече.
- Як у кіно сходив? Грошей вистачило?
Перед очима… Ленка сидить ліворуч від мене, захоплено дивиться кіно. Я не можу відвести погляд з її силуету, білого волосся, що закриває майже всю її щоку. Вона гарна. Її погляд іноді ніби помічає мій, але Ленка соромиться повернутися і продовжує дивитися кіно. Втомившись сидіти в одному положенні, вона трохи відвертається, поставивши руку на підлокітник. Я боюся, що вона повернеться і запитає, і теж відвертаюсь.
- Да все добре…
